fredag 30. november 2012

Flippet helt ut på Oslotur...

Vi har en spesialvogn til Damen.
Den er så verdifull for oss, og også ganske dyr.
For oss er den 'beina' våre. Uten den kan vi ikke komme langt.

Vi dro til Oslo for jevnlig kontroll i går. Regnet med at våre verdisaker
og vår bagasje skulle komme frem slik den skulle, spesielt når vi 
spesifikt påpekte at denne vognen regnes som rullestol.

Vi fløy Norwegian. I Bergen la jeg den sammen slik jeg pleier,
og den ble tatt ned i bagasjen.
I Oslo kom den opp igjen til gaten, slik den pleier.
Bare at denne gang hadde de klart å ødelegge hele vognen!

Svingplaten under setet var fullstendig ødelagt. 
Det betyr at vognen er farlig å kjøre, og funker overhode ikke.
Den kan ikke skyves, ikke sittes i, ikke brukes som rullestol/vogn/kjøretøy.

Reaksjonen til Norwegian??? 'Huff, det var jo synd...'

Jeg friket helt ut! Stod ved flydøren og sa 'å herregud, den er ødelagt! GUUUUD DERE HAR FOR POKKER ØDELAGT VOGNEN!!!!!!!!!!!!!!' Hjelp! Hva skal vi  gjøre! Vi MÅ ha den, vi MÅ ha den!!!!'

Jeg fikk hjelp til å komme meg ned i ankomsthallen og vi gikk til skranken for å levere klage. Da glapp det for meg! Hysterisk over å ha fått et så dyrt og dyrebart verktøy fullstendig most!
Kalesjen var ødelagt, sikkerhetslåsene på sidene var ødelagt, svingskiven ødelagt... riper og skraper...

Så jeg ringte vår Etac-konsulent, helt oppløst i tårer og hikst fortalte jeg 
at flyselskapet hadde ødelagt vognen, og at det ikke var en sjel der som løftet en finger for å hjelpe meg
med å løse krisen min! Som jeg sa til henne, for meg kunne de like godt ha kappet av oss beina våre!
Så ille var det! Ikke kunne hun kjøres ut til taxi som ventet, i vognen, for den gikk ikke an å kjøre.
Ikke kunne hun sitte i den under transport slik hun skulle, for den var jo regelrett et farlig våpen i sånn henseende. Og ikke hadde de noen løsninger til meg... ingen rullestol ble tilbudt, ingenting!

Etter at jeg hadde hikstet meg ferdig og konsulenten vår lovet å mobilisere alle krefter så vi fikk hjelp,
DA sluttet de å sitte der bak skranken og pille seg i nesen... Jeg fikk fylt ut klageskjema og fikk
lapp med referransenr osv... Dette måtte jeg ta på egen reiseforsikring... KJØSS MEG BAK!

Heldigvis for oss hadde sjåføren tilfeldigvis et stort nok/lite nok barnesete til Damen. En medpassasjer som også skulle til Rikshospitalet hadde fortalt ham hva som hadde skjedd og at det var nok derfor vi ble oppholdt så de måtte vente på oss. Han holdt meg godt rundt skuldrene, for jeg var helt knust! Han sa at
ALT ordner seg, jeg måtte bare prøve å puste rolig. Ingen vits å la barnet mitt se min fortvilelse, for
da ville bare hun også føle fortvilelse.

Hele veien fra Gardermoen til Rikshospitalet + et par timer etter holdt jeg på med telefoner hist og her
for å fikse opp i Norwegians skjødesløse håndtering av vårt hjelpemiddel.
Nå skal jeg ringe NAV på mandag med info og ref.nr så de kan få erstatning.
(Som bisetning må jeg innrømme at når NAV virkelig trår til og stiller opp, så gjør de det til gagns!)

Etac-konsulenten vår her hjemme fikk en konsulent i Moss til å komme med nye deler, og vi har nå fått
erstattet det som er ødelagt, men det har fullstendig knekket både meg og min datter.
Hun fikk jo ikke sjans til å sove i vognen på veien, slik hun kunne gjort. Hun hadde vært våken siden 
tidlig på morgenen, reisen hadde allerede vært lang og langvarig, og begge var allerede slitne.
Med dette oppå alt, stress, hektiske situasjoner og så mangel på hvile, og så direkte til 
innsjekking og konsultasjon, så sovnet hun i 17.30 tiden. Til kl 03.30 om natten...

Jeg selv sovnet rundt 21, helt utkjørt, og ca kl 01 våknet jeg panisk- for dagens 
hendelser hjemsøkte meg i drømmene. Dermed var nattesøvnen ødelagt. Igjen... Takk for det, Norwegian!
Det trengte jeg jo!!!

Nå er vi hjemme igjen, og heldigvis er det ca 6 mnd til neste gang. ALDRI MER Norwegian om jeg kan unngå det! Har ikke råd til å bli så hjelpeløs og plaget en gang til. Det er tross alt min datters fremkomstmiddel det er snakk om!

Jeg er DØNN sliten!!!!! Tidlig kveld i kveld her for meg.

Men oppi alt, de gode punktene var at legen var positivt overrasket over hennes fantastiske fremgang, vi fikk være med favorittpappaen over alle favorittpappaer, og jeg ble kjent med en koselig dame
under middagen. Og vi traff en grei mamma og gutt som også brukte tegn til tale. 
Nå håper vi at de får løst sine saker, og får fine dager. Vi bare gleder oss til pappa kommer hjem til jul.

'...Når papen kjem heim til juuuuuuuuuuuuuuuuul'
(den strofen bare falt ut av meg.. -da ska bli andre boller når papen kjem heim...'hehehehehe)

God natt, og fred i heimen hos det ganske folk!

lørdag 17. november 2012

Damen!

Lille Damen her har blitt stor jente på få dager!

Hun har fått noen smykker og armringer av meg. Og hun er så fin!
Må ha dem på i dusjen, når hun sover, hele dagen...
Og nåde meg om jeg tar dem av!

Det er så artig å se hvordan hun vokser og utvikler seg!
Det er så  NORMALT at jenter i den alderen skal
ha egne smykker å pynte seg med, kle seg ut,
'sminke seg' med mammas sminke,
og være stolt når den røde leppestiften dekker 50% av fjeset...

Jeg er så stolt! Og hun føler seg så fin når hun får ha på
smykkene og pynt i håret osv.

Mamma sin jente!

OVERLEVELSESTAKTIKK

HVORDAN TAKLE UTFORDRINGER SOM FORELRE

Når man får nyheten om at det er noe 'galt' med barnet ditt, gjelder det å ikke falle i grus.
Dette har jeg skrevet litt om på siden 'Å leve i en kortstokk'. Jeg tror jeg kan liste opp noen 
leveregler som kan hjelpe på lang vei i en sånn situasjon. Selvfølgelig trenger man å vurdere hver situasjon for seg, men som grunnlag for å overleve,  må man bestemme seg for visse ting. Så da tenkte jeg å dele mine erfaringer. Det gjør jeg jo stadig vekk uansett...

  1. Du har fått vite av leger at barnet ditt har en gitt diagnose. Første reaksjon er 'Gud! Barnet mitt er sykt, dette kommer til å gå galt! Hjelp! Hva skjer? Hva betyr dette? Er der farlig?'
  2. Så snart du har kommet deg over det første sjokket- for det er alltid et sjokk i større eller mindre grad- så bør du koble ut redselen, sette deg inn i HVA diagnosen betyr, lære mer enn det legene har gitt deg av informasjon allerede. Jo mer du vet, jo sterkere blir du. Jo sterkere DU er, jo sterkere blir ditt barn. Uansett om det gjelder dysleksi eller leukemi. DU er klippen ditt barn bygger på.
  3. List opp for deg selv alt som er normalt, eller så nær normalt som ting kan bli.
  4. Vær klar over situasjonen, men bestem deg for å KUN være positiv. Hvis du tillater deg selv å bli negativ, faller hele verden din i grus. Da er det fryktelig vanskelig å komme seg opp igjen.
  5. Sett pris på alt det gode. 
  6. Vær takknemlig for det du kan finne å være takknemlig for, enten det er at barnet ditt har klart å spise, drukket noe, kan puste, kan lage lyd, kan snakke, kan gå... hva som helst. 
  7. Se hvor heldig du er som får være sterk nok til å klare dette. Tenk om du ikke hadde fått barnet ditt i det hele tatt. Hvor tomt hadde ikke livet vært uten hans/hennes personlighet i livet ditt? Tenk så stor gave det er å få lov til å elske akkurat DITT barn!
  8. Er diagnosen så alvorlig at den har dødelig utfall, søk hjelp så tidlig som mulig. Snakk med dem rundt deg, snakk med profesjonelle terapeuter, snakk med psykologer og sosionomer. Og prøv å gjøre hver dag til et godt minne. Bilder, dagbøker og videoer kan hjelpe i ettertid.
  9. Hvis diagnosen ikke er så alvorlig, så prøv å finne de gode sidene ved den. Hva er 'tross alt' ikke så farlig?
  10. Sist, men ikke minst. Finn frem galgenhumoren din. Den er uvurderlig når det står på som verst. Den er livbøyen din når du trenger å holde den positive holdningen oppe. Det kunne sikkert vært verre.. Du kunne vært en av de andre som ikke kunne taklet situasjonen din!
Jeg har selv opplevd det å falle ned i den ufyselige gropen av oppgitthet. Det er ikke så lenge siden faktisk. Jeg ble dårlig selv, klarte ikke å huske kosttilskudd og å holde kosthold ved like. Resultatet ble at jeg selv har fått tegn på underernæring. Jeg mangler både B12, jern og masse annet. Husker dårlig, og har lite overskudd. Fremdeles. I dag var jeg på apoteket. Spurte om de hadde noe som hjalp på hukommelsen- slik at jeg kan huske å ikke glemme... Nå har jeg bestemt meg for- og lagt inn påminnelse på mobilen- å kjøpe en sånn dosett boks, la den ligge fremme, og fylle på med de tilskudd jeg har gått tom for.

Jeg vet det kan virke 'masete', men det er så viktig for ens egen del. Husk å leve sunt, bruk kosttilskudd, lær deg hva kroppen trenger og hvordan mat, næring og kropp trenger for å styrkes. Det gjelder både for en selv og ens barn og familie. En bil kan ikke kjøre på diesel hvis den trenger bensin...

Jeg ønsker alle som opplever vanskelige stunder i livet styrke til å holde ut. Det finnes alltid noen skuldre som tåler dine tårer og dine betroelser. Det hjelper ikke å sitte alene og ikke vite. Kunnskap er makt. Og iblant hjelper det å ha flere hjerner å tenke med, så be om hjelp til å finne den informasjon som trengs.

Klem og styrke til alle.


tirsdag 13. november 2012

Når det bobler i blodet

... og man er stolt av seg selv


Det er to ting i dagens innlegg. 
Jeg har en av de positive dagene der jeg holder på å sprekke av godfølelser.

Jeg går rundt med en sommerfuglsverm i magen og kullsyre i blodet
og skjønner ikke hvorfor, for jeg sliter egentlig en del for tiden
med at jeg er så tom for det dyrebare overskuddet mitt.
Jeg har ikke engang klart å huske kosttilskudd- men jeg har husket å glemme....

Så oppdager jeg at jeg tenker så mye på min mann og min datter. Det er DERFOR
det bruser inni meg! Det er den intense forelskelsen i dem begge jeg føler!

Min mann, så god, så kjærlig, så omtenksom. 
Han ofrer så mye han kan for at vi skal få en bedre fremtid. 
Og i mellomtiden må vi tåle at vi er på hver vår kant, men sees så ofte som mulig.
Og vi snakker sammen hver dag- mange ganger om dagen.
Takk og lov for sånn 'fri familie og venner' opplegg.
Det blir så mye bedre etterpå. Og snart er det tid for at vi er sammen igjen!
Da skal han få ta seg av damene sine!!! Det lover jeg!

Min datter, det store lille vesenet som JEG har vært med på å lage!
Hun er så kjærlig. Hun begynner å bli stor jente nå! Skal klare selv.
Vil ha privatliv, og synes mamma er teit som ikke forstår. Mamma er gammel
og har aldri vært 3,5 år... snart 4...
Ja, hun er litt sånn pre-tenåring iblant.

Å se fremgangen hennes, oppdage de store og små stegene... det er så mirakuløst!
Og hver gang jeg opplever at hun kan, så takker jeg for at hun ikke er 
så nedsatt fysisk og mentalt at hun er hjelpeløs.
Jeg takker for at jeg er heldigere enn andre foreldre som sliter mye mye mer!
De har min fulle sympati. De er sterkere enn stål!

I helgen lekte vi 'fjolledamer'.
Det er så typisk jenter i den alderen! Få kle seg ut, 'sminke' seg, pynte seg.
Leke med dukker. Hun har aldri likt dukker og bamser.
Nå leker hun med babydukker i barnehagen, og er med på å mate dem og kose.
Er det noen som fatter hvor stort det egentlig er?

Jeg husker en historie jeg ble fortalt en gang, om en lege som hadde to sønner.
Begge sønnene var lynende intelligente, fikk topp karakterer på skolen,
flinke i idrett, og populær blant jentene. Alt så strålende ut for fremtiden.
Så plutselig ble de begge skadd i bilulykke.
Begge sønnene ble hardt skadd, og endte opp som 'grønnsak'.
Det viser bare at man skal aldri ta noe for gitt, men være takknemlig for hver dag man har.

I dag måtte jeg fort avgårde på morgenen. Full fart til barnehagen. Ble heldigvis kjørt begge veier,
men jeg var ikke forberedt på det. Så da møtte jeg i barnehagen uten å ha vasket ansikt, børstet håret 
eller pusset tennene. Men jeg tenkte som så, at det får stå sin prøve. Jeg har også morgenfjes! 
Jeg er jo bare et menneske. Ikke sant? Og jeg er stolt av meg selv. Jeg døde liksom ikke av skam heller...

Jeg er jo egentlig ganske forfengelig, og går helst ikke ut
uten å være presentabel. Jeg er bevisst på at jeg skal være 'ren og pen' som de sa før.
Tross alt, jeg representerer jo familien min!
Men iblant skjer det ting som gjør at man må fire på kravene sine.
Da gjelder det å være stolt nok av seg selv til å kunne si; Hvem bryr seg? Hva så?

Men nå er det lunsj. Har ikke tid til å sitte her og dulle... 
Vi sees! Stikk innom igjen snart. Hvem vet når jeg har mer å si?

søndag 11. november 2012

Håndarbeid- produktivt valium...

I dag er jeg litt sånn hinsides stresset.
Da har jeg en tendens til å bli lettantennelig og
kjefter lett. Ikke så lett da å ha meg til mor eller kone.

Så nå har jeg funnet frem håndarbeidet mitt og skal koble ut.
For meg er hekling så godt middel mot stress at det nok blir et 'valium'.
Et beroligende middel... som også gir flotte resultater!
Mine to siste kreasjoner har vært angrybird luer til voksen og barn.
Artig.

Fineste jenten i verden leker på gulvet, og har skjønt at mamma trenger littegranne
pusterom. Når det går i ett sett fra kl 04.30 om morgenen til 20-21 om kvelden,
gjerne med bare en halvtimes 'timeout' så blir man sånn.
Heldigvis har aloeverajuicen funket, så i morgen
er vi tilbake til normalen.

Jeg var innom garnbutikken på jernbanestasjonen her i Bergen på fredag.
Kjøpte garn på tilbud. Herlig, mykt, alpakkablandet garn 
i en flott farge. Det var på tilbud, så gjett om jeg skal tilbake og hamstre
så snart jeg har penger på kontoen igjen!
Alpakka er jo bare så deilig!
Den butikken er en av våre 'venninnebutikker', som jeg har nevnt før.
Venninnebutikker er altså de butikkene man ønsker og elsker å gå i
fordi servicen er upåklagelig, velkomsten stor 
og man blir oppløftet av å gå dit.

Vel, nå skal jeg hekle. Prøver å lage en hatt/lue til lilledamen.
Hun pyntet seg forresten i morges. Med mammas smykker.
Armringer, perlesmykke og greier.
Var bare høye hæler som manglet, så hadde hun hele pakken.

Må jo lage noe fint til en så fin jente! -Hvis jeg nå får bildet i hodet ut i praksis, da!

lørdag 10. november 2012

Hvor har jeg gjort av airbagen?

Jeg er sikker på at jeg er ikke den eneste som får dager
der man virkelig har svartere samvittighet
og er mer deppa enn hva godt er...
Det er en kvinnes privilegium og forbannelse.
Vi har dårlig samvittighet for alt og ingenting bokstavelig talt.
Og så blir vi deppa fordi vi anser oss som ubrukelige og håpløse skapninger.

Sånn er det med meg også. Ofte.
Jeg har dårlig samvittighet...  fordi jeg har gitt min datter
rene, tørre bleier, rene klær, god mat, all den kjærlighet og omsorg jeg kan,
vært på tur med henne, sett barne-tv med henne,
kost og kysset etter alle kunstens regler...
Jeg har pakket dynen rundt henne og latt henne få anledning til å få en 
formiddagslur i sin lune varme seng, og jeg har latt henne
leke på  rommet med Mikke Mus cd på stereoen.
Og fordi hun har et liv som er bedre enn de fleste andre barns, slik jeg ser det.

Løftes det et øyebryn av uforståelighet?

Hvis jeg hadde byttet ut 'fordi' med 'til tross', så hadde det vært mer forståelig.
Da kunne jeg heller sagt; 

Jeg har dårligsamvittighet FORDI
jeg ikke kan gjøre mer for henne enn jeg gjør,
jeg kan ikke utføre mirakler,
jeg kan ikke helbrede henne for det som er 'galt'
jeg kan ikke erstatte det som ikke er der
jeg kan ikke klare å få henne opp og frem mer enn jeg gjør
jeg kan ikke gi henne et bedre liv enn hun har.
Jeg kan ikke gi henne et språk før hun er klar til å bruke det.
Og jeg har dårlig samvittighet fordi jeg ikke kan si at alt vil bli bra med tiden.

Noen dager er sånne dager med følelsen av å være ubrukelig. Det er da man trenger en airbag.
En emosjonell airbag som demper smellet mot veggen av sår, trist, utilstrekkelig-mamma følelser.

Ikke noe 'Rett-i-koppen' hjem

Jeg har vært sykemeldt en stund nå. Vært i ganske dårlig form
Nå er det Prinsessegullet som er syk. Hun har mer snørr i nesen enn
det hele Universet klarer å produsere på et lysår... Stakkars mamma sin gulljente.
Jeg ser nå grunnen til sykdommer og elendigheten vi har hatt.
Vi har vært uten Aloe Vera juice i ca 2 mnd. Har vært  sliten,
og ikke hatt anledning til å skaffe mer på en stund.
Blandt annet pga den hersens vaskemaskinen som røk
og ga meg et stort utlegg jeg ikke hadde anledning til.

Jaja, sånn er det. Nå har jeg imidlertid fått kjøpt mer juice og prøver å 
knekke basiller og skit på den måten. Så får vi
bare holde ut med snørr, hoste, hodepine og slapphet en stund til.
Aloejuicen knekker den. Det vet jeg. Den er et underverk i flytende form.
Vi har jo ikke vært nevneverdig syke på flere år takket være den.

I går kveld tok prinsessegullet og jeg en tur til KIWI like borte i gaten.
Vi måtte ha frokost til i dag. Det hadde jeg glemt tidligere på dagen.
Jeg gikk forbi et boligkompleks og kom til å se inn gjennom kjøkkenvinduet
i den ene leiligheten. Det var åpent, ingen problem med å se inn, nei..(ikke at jeg er en kikker eller noe)
Men dette kjøkkenet festet seg i hodet mitt på det korte øyeblikket jeg så inn dit.
Ikke spor av at noen hadde laget mat der, ikke en ting liggende og slenge
på kjøkkenbenken, ikke noe smulete eller rotete benkeplater.
Helt blankt og fint, og eneste jeg så var en vannkoker.
Det falt meg inn at det måtte være et 'rett i koppen' kjøkken.
Du vet, et sånt kjøkken der de kulinariske nytelser er instant nudler, rett i koppen supper og
et og annet mikromiddagsmåltid.

Sånn er det ikke her iallefall. Her står kjøkkenmaskiner fremme, for de er ofte i bruk,
jeg har stadig enten en gryte som står klar til å bli vasket, eller krydderne mine står fremme.
Og for ikke å snakke om brødfjøl, smuler og sånt.
Jeg har altså et levende kjøkken. Et som sikkert hver kveld tenker;
ahhh... det er natt... hvile... i morgen er det på'an igjen...

Det må være fint, men kjedelig å ha et så rent og sterilt kjøkken til en hver tid...