mandag 13. juli 2015

Fordommer... Stakkars fattige hetsere!

Det kommer stadig frem historier om
spesielt Downs-barn som blir hetset av utenforstående.
Det er så inn i granskauen lavmål av hetserne!
 
Helt seriøst, hvor fattige er ikke de som ser sin rett til å hetse
mennesker som er annerledes, enten det gjelder Downs,
CP eller som min datter har, CDPX1?
Hvor synd er det ikke på mennesker som aldri har hatt muligheten
til å berike sitt liv med den omsorg og den glede
det er å få lov til å ha våre edleste, vakreste, mest vidunderlige
små (og store) i sine liv?
 
Jeg selv er født og oppvokst i et miljø der det har vært
forskjellige funksjonshemmede rundt meg mer eller mindre alle steder.
Jeg har jobbet i pleie og omsorg, og jeg har jobbet på skole
for spesialelever. Så jeg har livslang erfaring.
 
Nå har jeg selv fått en datter som trenger ekstra av alt.
Og jeg føler meg så beæret, så velsignet, og så takknemlig for henne!
Ikke bare fordi hun er 'spesiell', men fordi hun er et så utrolig
vakkert vesen som har så uendelig mye å gi på så mange måter!
 
Ja, det kan være ekkelt for noen å se siklende mennesker,
det kan være ubehagelig med mennesker som ufrivillig
gir fra seg høye lyder, som kanskje ser ganske
'sammenkrøket' ut pga spastisiet, eller som ser adskillig annerledes ut
pga et syndrom som gir dem særpreg.
Jeg forstår det, men vil det si at de ikke har livets rett?
 
Tenk om DU, hetser, mobber, plutselig får en sykdom eller blir skadet i en ulykke...
Tenk om en av dine aller kjæreste plutselig får slag og blir fullstendig
hjelpeløs av det, sikler, trenger bleieskift og må mates..
Vil du da hetse ham eller henne slik du hetser våre barn og våre kjære?
Tenk om DU havner i rullestol etter en alvorlig ryggradskade i en bilulykke.
Tenk om du blir lammet fra nakken og ned.
Hvordan vil du da føle det når 'vi' andre sier du er motbydelig fordi
du ikke har kontroll over kroppens funksjoner?
 
Eller tenk om du får en bror, søster, et barn, et barnebarn som har et syndrom.
Hvordan ville du følt det om 'vi' andre i samfunnet mente at
du burde skamme deg for at du har laget en sånn feilvare?
Hvordan ville du følt det om 'vi' mente at han/hun burde elimineres?
 
Tenk littegranne. Det koster svært lite energi! Du bruker kun hjernen og hjertet
for å tenke litt over dette og ta det litt til deg.
Du vil ikke bli utslitt av å lete litt etter empati og forståelse.
 
Min bestemor sa alltid; Det går en nemesis gjennom livet...
Du er aldri trygg for at det du hetser ikke vil slå tilbake på deg selv!
Empati, folkens! Forståelse, folkens!
Er DET for mye forlangt?
Er det så vanskelig å vise LITT respekt???

søndag 12. juli 2015

Skummelt med sykdom...

Ingen med fornuft i hodet liker å se sitt barn bli syk.
Man blir så hjelpeløs selv når man ikke kan ta bort 'auaen'
til barnet sitt. Og man føler at man ikke strekker skikkelig til
når man ikke kan overta eller ta bort ubehag
eller lindre situasjonen så barnet vårt slipper å lide.
 
Denne uken har vært en flott uke egentlig, men fikk en
dum slutt. Min elskede lille datter ble syk med omgangsyke.
Ikke at det er den store, alvorlige diagnosen, heldigvis,
men når hun ikke kan si fra at hun er kvalm eller har vondt i magen,
blir det mer oppstuss rundt det hele, synes jeg.
Der vanligvis barn kan få være syk hjemme, kaste opp og komme seg,
ender vi gjerne på sykehus, enn så vel på isolat, tilfelle det er
noe mer alvorlig enn 'bare spysyke'...
Og det kan merkes godt i et mammahjerte.
 
Når min datter blir syk, pleier hun å sove som en stein. Døgnet rundt.
Vil ikke spise, ikke drikke, og hele allmenntilstanden kan
nærmest minne om at hun er bevisstløs.
Denne uken fikk hun omgangsyke. Hun våknet en morgen, drakk vann,
spydde og sovnet. Hadde litt feber, men ikke mye.
Problemet var at hun hadde noe som lignet størknet blod
i oppkastet. Så da ble det raskt en tur til legevakten og videre til
barneklinikken.
Nå er det slik at hun har hatt blod i oppkast før, for hun får gjerne det
når hun har sår hals også. Hun spyr gjerne uansett når hun er syk.
Og blod i oppkast kan bety alt fra at halsen er så sår
at hun får blødninger, til at magen/spiserøret er irritert pga
omgangssyke.
 
Man lærer seg til å ikke ha hemninger når det gjelder å ha barn
som ikke kan verbalt forklare ting.
Man må bruke de sansene man har til å undersøke og registrere alt.
Det som for andre ville vært motbydelig, blir for 'oss' helt normalt.
Som f.eks å lukte på oppkastet for å vurdere om det lukter
normalt, søtt eller jern. Man må vurdere farge og innhold.
Og da må man bare slå av brekningsrefleksen.
Samme gjelder urin og avføring. Man må sjekke om
farge og lukt er normal eller om der kan være tegn på indre skader av noe slag.
 
Jeg snakket med sykepleierne på barneklinikken om akkurat det.
Og jeg fikk tilbakemelding om at de var selv så vant til å gjøre
akkurat det, at de egentlig ikke tenkte på det som 'unormalt' å
sjekke lukt, farge og konsistens...
 
Sånn er det. Rått og brutalt, ubehagelig, men normalt.
Og jeg er så evig takknemlig for at jeg ikke er så ømfintlig på
kroppsvæsker og kroppens utskilte rester at jeg reagerer.
Jeg er så takknemlig for at jeg har fått evnen til å slå av
bryteren som har med sånt å gjøre.
 
Men jeg tar aldri noen sjanser.
Hvis noe ser ut til å være littegranne annerledes enn det skal,
så bærer det rett til medisinsk behandling.
Ikke verdt å ta sjansen på at det er
'bare noe forbigående'...
Ikke så lenge ting lukter annerledes enn det skal.
 


søndag 5. juli 2015

Tenk så fort tiden går!

Utrolig, men sant! Min lille, deilige luring skal begynne på skolen!
 
Jeg vet ikke helt hva jeg synes om det egentlig...
For det første kan jeg ikke helt forestille meg hvordan min 'bitte lille baby'
skal passe inn med så store barn,
men samtidig er det så spennende at hun nå er blitt skolejente!
Hun vil jo alltid være min bitte lille snuskebaby
uansett om hun er 6 år eller 60 år.
 
Nå er det sommerferie.
Da skal vi prøve å fylle dagene så godt vi kan med så mange
fine og gøye opplevelser som vi kan.
Ta bilturer, være med på forskjellige aktiviteter og tilstelninger,
besøke folk vi er glade i
og så må vi prøve å få litt hvile og ro noen dager...
i den grad frøkna kan ha ro. Hun har lopper i blodet!
Det er jeg sikker på!
 
Denne helgen har vi vært på lang dagstur til Stord.
Det var en opplevelse jeg tror hun satte pris på.
Første gang hun reiste med ferge, og så langt.
Men dagen var flott, og vi hadde koselig selskap med oss.
 
Dagen etter var vi med på å feire den amerikanske nasjonaldagen
med grillfest, leker (vel, vi måtte hjem og i seng før de begynte), og
koselig selskap. Masse godt å spise fikk vi.
Frøkna var til slutt så trøtt at hun sov lenge dagen etter.
Det er en sjeldenhet her i huset!
 
Hun fikk presanger i går.
En vikinghjelm, t-skjorte i fin Orange farge
med kallenavnet sitt på,
en LEGO matboks med navnet sitt risset inn i,
og badedrakt! Den skal hun få bruke i sommer,
om så det bare blir i et plaskebasseng.
 
Så var hun på shopping i går.
Kjøpte seg kjoler og en t-skjorte til.
Så nå tror jeg den jenta har nok sommerklær både til
 denne og den neste sommeren!
 
Jeg gleder meg over å se hvor tilfreds, harmonisk
og god hun er! Selv om hun har sine
rampete sider. Men de er så velsignet normale
at de skal hun få ha, både med eller uten kjefting...
 
Nå skal jeg sette meg til å skrive litt.
Benytte anledningen mens frøkna leker for seg selv på rommet sitt.
Hun er veldig flink til å holde meg med selskap, nemlig.
VELDIG flink. Så flink at mamma iblant blir koko i hodet av alt maset!
Og sånn skal det være!
Mødre skal bli koko i hodet av all masingen fra de små håpefulle!
 
Ha en fin helg og god sommer!