onsdag 23. august 2017

3 Klasse allerede

Tenke seg til at frøkna nå har blitt 8 år! Tiden går jammen fort! Og det har skjedd store forandringer hos oss.

Faren og jeg har skilt oss. Jeg har fått ny kjæreste, og han er tusen ganger mer tilstede og er en svært god rollemodell som pappa enn hva faren dessverre har vært. Fineste jenten vår elsker ham, og han elsker henne. Det er så deilig å se, og deilig å oppleve den gjensidige kjærligheten og omsorgen vi har for hverandre. Det merkes til og med utenfor hjemmet. Vi er glade, smilende og viser omsorgen for hverandre både hjemme og ute.

Faren til snuppa har selv valgt avstand. Jeg merker at det er stor påkjenning for min datter hver gang hun har hatt besøk av faren sin. Hun blir overmåte glad når han kommer, og når han drar igjen blir hun nesten lammet. Hvor gikk han? Hvorfor dro han fra meg? Får jeg se ham igjen? Når ser jeg ham? Elsket han meg ikke lenger? Det er spørsmål jeg kan lese ut fra hennes holdning og væremåte. Det gjør vondt i et mammahjerte å se barnet sitt forvirret og trist. Hun som alltid ellers er en blid og fornøyd solstråle. Da er det viktig at vi voksne rundt henne er sterke, trygge og viser henne all den kjærlighet og omsorgvhun trenger med tålmodighet. Vi har kontroll, og hun vet hun har oss. Alltid. Vi drar ingen steder.

Nå går hun altså i 3 klasse. Hun har blitt en stor og fantastisk jente. En liten dame i utvikling. Hun stortrives på skolen, hvor hun også har fått en bestevenninne. Når de får være sammen, merker vi hvor glade de to jentene blir. De er rimelig glad i hverandre. Og til tross for totalt forskjellige utfordringer og funksjonsnivå, er de to jentene ganske like hverandre i både sinn og skinn. Jeg hadde aldri trodd vi skulle få oppleve at hun fikk en bestevenninne siden hun ikke omgås andre barn på samme måte som andre gjør.

søndag 25. oktober 2015

Hun kan! Hun vil!

Min fine prinsesse kan spise med skje alene! Og enda mer, hun kan og vil drikke smoothie rett fra flasken! Det siste nye er at Bendit smoothie 'Catch' er deilig. Og at hun mestrer å drikke rett fra flasken den kommer i, er virkelig en milepæl!

Jeg blir så glad når hun klarer nye ting. Selv om det er så 'små' ting som dette!
For oss er det stort!!!!


Og gleden over at hun er villig til å prøve noe nytt
og spennende er ubetalelig!

Beste julegave og bursdagsgave samtidig!

Flinkeste jenta jeg vet om!

torsdag 22. oktober 2015

Oppdatering på oss

Etter å ha vært lenge borte fra bloggen vår, er det på tide med en oppdatering.

Vi har hatt det travelt siden sist.  Frøkna har begynt på skolen, og har blitt stor jente.  Ser ut til at hun trives der.

Hun har blitt flinkere til å spise noen ting selv, flere ord har kommet, vi gjør nye ting i fritiden og vi har generelt et mer aktivt liv enn på lenge.

I sommer var vi på salg flere ganger, og hun ble etter hvert så glad i å shoppe at vi nå må inn i butikker så hun får sjekke siste mote når vi er ute på handletur. Og hun vet hva hun vil ha.

Hun har begynt med svømmetrening på skolen, og synes det er gøy. Hun får også være med på svømming når anledning byr seg når hun er på avlastning.

Så har hun nylig begynt å spise med skje selv. Jeg er så stolt! Mye nytt på gang.

Jeg skal prøve å oppdatere oftere heretter. Gjelder å finne tid, ikke sant?

Sist helg var vi i bursdagsselskap, og i helgen skal vi på halloween fest.  Blir nok gøy.

Gleder oss til hver nye dag med nye opplevelser!







mandag 13. juli 2015

Fordommer... Stakkars fattige hetsere!

Det kommer stadig frem historier om
spesielt Downs-barn som blir hetset av utenforstående.
Det er så inn i granskauen lavmål av hetserne!
 
Helt seriøst, hvor fattige er ikke de som ser sin rett til å hetse
mennesker som er annerledes, enten det gjelder Downs,
CP eller som min datter har, CDPX1?
Hvor synd er det ikke på mennesker som aldri har hatt muligheten
til å berike sitt liv med den omsorg og den glede
det er å få lov til å ha våre edleste, vakreste, mest vidunderlige
små (og store) i sine liv?
 
Jeg selv er født og oppvokst i et miljø der det har vært
forskjellige funksjonshemmede rundt meg mer eller mindre alle steder.
Jeg har jobbet i pleie og omsorg, og jeg har jobbet på skole
for spesialelever. Så jeg har livslang erfaring.
 
Nå har jeg selv fått en datter som trenger ekstra av alt.
Og jeg føler meg så beæret, så velsignet, og så takknemlig for henne!
Ikke bare fordi hun er 'spesiell', men fordi hun er et så utrolig
vakkert vesen som har så uendelig mye å gi på så mange måter!
 
Ja, det kan være ekkelt for noen å se siklende mennesker,
det kan være ubehagelig med mennesker som ufrivillig
gir fra seg høye lyder, som kanskje ser ganske
'sammenkrøket' ut pga spastisiet, eller som ser adskillig annerledes ut
pga et syndrom som gir dem særpreg.
Jeg forstår det, men vil det si at de ikke har livets rett?
 
Tenk om DU, hetser, mobber, plutselig får en sykdom eller blir skadet i en ulykke...
Tenk om en av dine aller kjæreste plutselig får slag og blir fullstendig
hjelpeløs av det, sikler, trenger bleieskift og må mates..
Vil du da hetse ham eller henne slik du hetser våre barn og våre kjære?
Tenk om DU havner i rullestol etter en alvorlig ryggradskade i en bilulykke.
Tenk om du blir lammet fra nakken og ned.
Hvordan vil du da føle det når 'vi' andre sier du er motbydelig fordi
du ikke har kontroll over kroppens funksjoner?
 
Eller tenk om du får en bror, søster, et barn, et barnebarn som har et syndrom.
Hvordan ville du følt det om 'vi' andre i samfunnet mente at
du burde skamme deg for at du har laget en sånn feilvare?
Hvordan ville du følt det om 'vi' mente at han/hun burde elimineres?
 
Tenk littegranne. Det koster svært lite energi! Du bruker kun hjernen og hjertet
for å tenke litt over dette og ta det litt til deg.
Du vil ikke bli utslitt av å lete litt etter empati og forståelse.
 
Min bestemor sa alltid; Det går en nemesis gjennom livet...
Du er aldri trygg for at det du hetser ikke vil slå tilbake på deg selv!
Empati, folkens! Forståelse, folkens!
Er DET for mye forlangt?
Er det så vanskelig å vise LITT respekt???

søndag 12. juli 2015

Skummelt med sykdom...

Ingen med fornuft i hodet liker å se sitt barn bli syk.
Man blir så hjelpeløs selv når man ikke kan ta bort 'auaen'
til barnet sitt. Og man føler at man ikke strekker skikkelig til
når man ikke kan overta eller ta bort ubehag
eller lindre situasjonen så barnet vårt slipper å lide.
 
Denne uken har vært en flott uke egentlig, men fikk en
dum slutt. Min elskede lille datter ble syk med omgangsyke.
Ikke at det er den store, alvorlige diagnosen, heldigvis,
men når hun ikke kan si fra at hun er kvalm eller har vondt i magen,
blir det mer oppstuss rundt det hele, synes jeg.
Der vanligvis barn kan få være syk hjemme, kaste opp og komme seg,
ender vi gjerne på sykehus, enn så vel på isolat, tilfelle det er
noe mer alvorlig enn 'bare spysyke'...
Og det kan merkes godt i et mammahjerte.
 
Når min datter blir syk, pleier hun å sove som en stein. Døgnet rundt.
Vil ikke spise, ikke drikke, og hele allmenntilstanden kan
nærmest minne om at hun er bevisstløs.
Denne uken fikk hun omgangsyke. Hun våknet en morgen, drakk vann,
spydde og sovnet. Hadde litt feber, men ikke mye.
Problemet var at hun hadde noe som lignet størknet blod
i oppkastet. Så da ble det raskt en tur til legevakten og videre til
barneklinikken.
Nå er det slik at hun har hatt blod i oppkast før, for hun får gjerne det
når hun har sår hals også. Hun spyr gjerne uansett når hun er syk.
Og blod i oppkast kan bety alt fra at halsen er så sår
at hun får blødninger, til at magen/spiserøret er irritert pga
omgangssyke.
 
Man lærer seg til å ikke ha hemninger når det gjelder å ha barn
som ikke kan verbalt forklare ting.
Man må bruke de sansene man har til å undersøke og registrere alt.
Det som for andre ville vært motbydelig, blir for 'oss' helt normalt.
Som f.eks å lukte på oppkastet for å vurdere om det lukter
normalt, søtt eller jern. Man må vurdere farge og innhold.
Og da må man bare slå av brekningsrefleksen.
Samme gjelder urin og avføring. Man må sjekke om
farge og lukt er normal eller om der kan være tegn på indre skader av noe slag.
 
Jeg snakket med sykepleierne på barneklinikken om akkurat det.
Og jeg fikk tilbakemelding om at de var selv så vant til å gjøre
akkurat det, at de egentlig ikke tenkte på det som 'unormalt' å
sjekke lukt, farge og konsistens...
 
Sånn er det. Rått og brutalt, ubehagelig, men normalt.
Og jeg er så evig takknemlig for at jeg ikke er så ømfintlig på
kroppsvæsker og kroppens utskilte rester at jeg reagerer.
Jeg er så takknemlig for at jeg har fått evnen til å slå av
bryteren som har med sånt å gjøre.
 
Men jeg tar aldri noen sjanser.
Hvis noe ser ut til å være littegranne annerledes enn det skal,
så bærer det rett til medisinsk behandling.
Ikke verdt å ta sjansen på at det er
'bare noe forbigående'...
Ikke så lenge ting lukter annerledes enn det skal.
 


søndag 5. juli 2015

Tenk så fort tiden går!

Utrolig, men sant! Min lille, deilige luring skal begynne på skolen!
 
Jeg vet ikke helt hva jeg synes om det egentlig...
For det første kan jeg ikke helt forestille meg hvordan min 'bitte lille baby'
skal passe inn med så store barn,
men samtidig er det så spennende at hun nå er blitt skolejente!
Hun vil jo alltid være min bitte lille snuskebaby
uansett om hun er 6 år eller 60 år.
 
Nå er det sommerferie.
Da skal vi prøve å fylle dagene så godt vi kan med så mange
fine og gøye opplevelser som vi kan.
Ta bilturer, være med på forskjellige aktiviteter og tilstelninger,
besøke folk vi er glade i
og så må vi prøve å få litt hvile og ro noen dager...
i den grad frøkna kan ha ro. Hun har lopper i blodet!
Det er jeg sikker på!
 
Denne helgen har vi vært på lang dagstur til Stord.
Det var en opplevelse jeg tror hun satte pris på.
Første gang hun reiste med ferge, og så langt.
Men dagen var flott, og vi hadde koselig selskap med oss.
 
Dagen etter var vi med på å feire den amerikanske nasjonaldagen
med grillfest, leker (vel, vi måtte hjem og i seng før de begynte), og
koselig selskap. Masse godt å spise fikk vi.
Frøkna var til slutt så trøtt at hun sov lenge dagen etter.
Det er en sjeldenhet her i huset!
 
Hun fikk presanger i går.
En vikinghjelm, t-skjorte i fin Orange farge
med kallenavnet sitt på,
en LEGO matboks med navnet sitt risset inn i,
og badedrakt! Den skal hun få bruke i sommer,
om så det bare blir i et plaskebasseng.
 
Så var hun på shopping i går.
Kjøpte seg kjoler og en t-skjorte til.
Så nå tror jeg den jenta har nok sommerklær både til
 denne og den neste sommeren!
 
Jeg gleder meg over å se hvor tilfreds, harmonisk
og god hun er! Selv om hun har sine
rampete sider. Men de er så velsignet normale
at de skal hun få ha, både med eller uten kjefting...
 
Nå skal jeg sette meg til å skrive litt.
Benytte anledningen mens frøkna leker for seg selv på rommet sitt.
Hun er veldig flink til å holde meg med selskap, nemlig.
VELDIG flink. Så flink at mamma iblant blir koko i hodet av alt maset!
Og sånn skal det være!
Mødre skal bli koko i hodet av all masingen fra de små håpefulle!
 
Ha en fin helg og god sommer!

lørdag 23. mai 2015

Så deilig det er å leve...

Heisann!
 
Nå er det lenge siden jeg har tatt meg tid til å blogge litt.
Jeg beklager det. Jeg har vært veldig opptatt, og har ikke hatt hverken
inspirasjon eller overskudd til å skrive noen fine ord om vår verden
 
Men nå kan jeg altså gjøre det.
 
Jeg har fått mer hjelp til min datter. Det gjør at jeg får mindre belastninger, og mer tid
til å ta meg av meg selv.
Det er vanskelig å vende seg til å la andre ta vare på henne.
Vi har aldri vært borte fra hverandre en eneste natt, så
når hun nå får dra på overnatting, ender det opp med at jeg får hodepine og
sover litt dårlig... jeg våkner midt på natten, sikker på at gulljenta er våken og
gråter etter mammaen sin... Men det gjør hun ikke.
 
Nå er det pinsehelg.
Jeg synes det har vært så mange helligdager i det siste
at jeg snart ikke har kontroll på hvilken dag vi er i akkurat nå...
 
Men... for å snakke litt om gulljenta.
Hun har blitt så flink til å tygge og svelge. Hun elsker å tygge og svelge
saltstenger og french fries chips.
Jeg synes det er fantastisk og spennende, for jeg hører at
det verbale språket holder på å utvikle seg!
 
Forleden dag da vi kom hjem fra barnehagen, satt vi i en godstol i stuen,
hun satt på fanget mitt og koste. Jeg sa til henne:
Mamma elsker deg masse masse masse!
Da svarte hun:
 E wuwe je
Jeg hørte det var hennes forsøk på å si 'jeg elsker deg'
Så jeg spurte henne; elsker du mamma også?
Da nikket hun og så på meg, og ga meg et kyss.
 
En sånn opplevelse er en gave som varmer et mammahjerte!
 
Nå er det kveld igjen. Nå skal jeg slappe av med håndarbeid.
 
Jeg vil bare si at jeg er så takknemlig for den utviklingen min datter har vist den siste tiden
 
 
 
Ha en fin pinsehelg!