søndag 25. oktober 2015

Hun kan! Hun vil!

Min fine prinsesse kan spise med skje alene! Og enda mer, hun kan og vil drikke smoothie rett fra flasken! Det siste nye er at Bendit smoothie 'Catch' er deilig. Og at hun mestrer å drikke rett fra flasken den kommer i, er virkelig en milepæl!

Jeg blir så glad når hun klarer nye ting. Selv om det er så 'små' ting som dette!
For oss er det stort!!!!


Og gleden over at hun er villig til å prøve noe nytt
og spennende er ubetalelig!

Beste julegave og bursdagsgave samtidig!

Flinkeste jenta jeg vet om!

torsdag 22. oktober 2015

Oppdatering på oss

Etter å ha vært lenge borte fra bloggen vår, er det på tide med en oppdatering.

Vi har hatt det travelt siden sist.  Frøkna har begynt på skolen, og har blitt stor jente.  Ser ut til at hun trives der.

Hun har blitt flinkere til å spise noen ting selv, flere ord har kommet, vi gjør nye ting i fritiden og vi har generelt et mer aktivt liv enn på lenge.

I sommer var vi på salg flere ganger, og hun ble etter hvert så glad i å shoppe at vi nå må inn i butikker så hun får sjekke siste mote når vi er ute på handletur. Og hun vet hva hun vil ha.

Hun har begynt med svømmetrening på skolen, og synes det er gøy. Hun får også være med på svømming når anledning byr seg når hun er på avlastning.

Så har hun nylig begynt å spise med skje selv. Jeg er så stolt! Mye nytt på gang.

Jeg skal prøve å oppdatere oftere heretter. Gjelder å finne tid, ikke sant?

Sist helg var vi i bursdagsselskap, og i helgen skal vi på halloween fest.  Blir nok gøy.

Gleder oss til hver nye dag med nye opplevelser!







mandag 13. juli 2015

Fordommer... Stakkars fattige hetsere!

Det kommer stadig frem historier om
spesielt Downs-barn som blir hetset av utenforstående.
Det er så inn i granskauen lavmål av hetserne!
 
Helt seriøst, hvor fattige er ikke de som ser sin rett til å hetse
mennesker som er annerledes, enten det gjelder Downs,
CP eller som min datter har, CDPX1?
Hvor synd er det ikke på mennesker som aldri har hatt muligheten
til å berike sitt liv med den omsorg og den glede
det er å få lov til å ha våre edleste, vakreste, mest vidunderlige
små (og store) i sine liv?
 
Jeg selv er født og oppvokst i et miljø der det har vært
forskjellige funksjonshemmede rundt meg mer eller mindre alle steder.
Jeg har jobbet i pleie og omsorg, og jeg har jobbet på skole
for spesialelever. Så jeg har livslang erfaring.
 
Nå har jeg selv fått en datter som trenger ekstra av alt.
Og jeg føler meg så beæret, så velsignet, og så takknemlig for henne!
Ikke bare fordi hun er 'spesiell', men fordi hun er et så utrolig
vakkert vesen som har så uendelig mye å gi på så mange måter!
 
Ja, det kan være ekkelt for noen å se siklende mennesker,
det kan være ubehagelig med mennesker som ufrivillig
gir fra seg høye lyder, som kanskje ser ganske
'sammenkrøket' ut pga spastisiet, eller som ser adskillig annerledes ut
pga et syndrom som gir dem særpreg.
Jeg forstår det, men vil det si at de ikke har livets rett?
 
Tenk om DU, hetser, mobber, plutselig får en sykdom eller blir skadet i en ulykke...
Tenk om en av dine aller kjæreste plutselig får slag og blir fullstendig
hjelpeløs av det, sikler, trenger bleieskift og må mates..
Vil du da hetse ham eller henne slik du hetser våre barn og våre kjære?
Tenk om DU havner i rullestol etter en alvorlig ryggradskade i en bilulykke.
Tenk om du blir lammet fra nakken og ned.
Hvordan vil du da føle det når 'vi' andre sier du er motbydelig fordi
du ikke har kontroll over kroppens funksjoner?
 
Eller tenk om du får en bror, søster, et barn, et barnebarn som har et syndrom.
Hvordan ville du følt det om 'vi' andre i samfunnet mente at
du burde skamme deg for at du har laget en sånn feilvare?
Hvordan ville du følt det om 'vi' mente at han/hun burde elimineres?
 
Tenk littegranne. Det koster svært lite energi! Du bruker kun hjernen og hjertet
for å tenke litt over dette og ta det litt til deg.
Du vil ikke bli utslitt av å lete litt etter empati og forståelse.
 
Min bestemor sa alltid; Det går en nemesis gjennom livet...
Du er aldri trygg for at det du hetser ikke vil slå tilbake på deg selv!
Empati, folkens! Forståelse, folkens!
Er DET for mye forlangt?
Er det så vanskelig å vise LITT respekt???

søndag 12. juli 2015

Skummelt med sykdom...

Ingen med fornuft i hodet liker å se sitt barn bli syk.
Man blir så hjelpeløs selv når man ikke kan ta bort 'auaen'
til barnet sitt. Og man føler at man ikke strekker skikkelig til
når man ikke kan overta eller ta bort ubehag
eller lindre situasjonen så barnet vårt slipper å lide.
 
Denne uken har vært en flott uke egentlig, men fikk en
dum slutt. Min elskede lille datter ble syk med omgangsyke.
Ikke at det er den store, alvorlige diagnosen, heldigvis,
men når hun ikke kan si fra at hun er kvalm eller har vondt i magen,
blir det mer oppstuss rundt det hele, synes jeg.
Der vanligvis barn kan få være syk hjemme, kaste opp og komme seg,
ender vi gjerne på sykehus, enn så vel på isolat, tilfelle det er
noe mer alvorlig enn 'bare spysyke'...
Og det kan merkes godt i et mammahjerte.
 
Når min datter blir syk, pleier hun å sove som en stein. Døgnet rundt.
Vil ikke spise, ikke drikke, og hele allmenntilstanden kan
nærmest minne om at hun er bevisstløs.
Denne uken fikk hun omgangsyke. Hun våknet en morgen, drakk vann,
spydde og sovnet. Hadde litt feber, men ikke mye.
Problemet var at hun hadde noe som lignet størknet blod
i oppkastet. Så da ble det raskt en tur til legevakten og videre til
barneklinikken.
Nå er det slik at hun har hatt blod i oppkast før, for hun får gjerne det
når hun har sår hals også. Hun spyr gjerne uansett når hun er syk.
Og blod i oppkast kan bety alt fra at halsen er så sår
at hun får blødninger, til at magen/spiserøret er irritert pga
omgangssyke.
 
Man lærer seg til å ikke ha hemninger når det gjelder å ha barn
som ikke kan verbalt forklare ting.
Man må bruke de sansene man har til å undersøke og registrere alt.
Det som for andre ville vært motbydelig, blir for 'oss' helt normalt.
Som f.eks å lukte på oppkastet for å vurdere om det lukter
normalt, søtt eller jern. Man må vurdere farge og innhold.
Og da må man bare slå av brekningsrefleksen.
Samme gjelder urin og avføring. Man må sjekke om
farge og lukt er normal eller om der kan være tegn på indre skader av noe slag.
 
Jeg snakket med sykepleierne på barneklinikken om akkurat det.
Og jeg fikk tilbakemelding om at de var selv så vant til å gjøre
akkurat det, at de egentlig ikke tenkte på det som 'unormalt' å
sjekke lukt, farge og konsistens...
 
Sånn er det. Rått og brutalt, ubehagelig, men normalt.
Og jeg er så evig takknemlig for at jeg ikke er så ømfintlig på
kroppsvæsker og kroppens utskilte rester at jeg reagerer.
Jeg er så takknemlig for at jeg har fått evnen til å slå av
bryteren som har med sånt å gjøre.
 
Men jeg tar aldri noen sjanser.
Hvis noe ser ut til å være littegranne annerledes enn det skal,
så bærer det rett til medisinsk behandling.
Ikke verdt å ta sjansen på at det er
'bare noe forbigående'...
Ikke så lenge ting lukter annerledes enn det skal.
 


søndag 5. juli 2015

Tenk så fort tiden går!

Utrolig, men sant! Min lille, deilige luring skal begynne på skolen!
 
Jeg vet ikke helt hva jeg synes om det egentlig...
For det første kan jeg ikke helt forestille meg hvordan min 'bitte lille baby'
skal passe inn med så store barn,
men samtidig er det så spennende at hun nå er blitt skolejente!
Hun vil jo alltid være min bitte lille snuskebaby
uansett om hun er 6 år eller 60 år.
 
Nå er det sommerferie.
Da skal vi prøve å fylle dagene så godt vi kan med så mange
fine og gøye opplevelser som vi kan.
Ta bilturer, være med på forskjellige aktiviteter og tilstelninger,
besøke folk vi er glade i
og så må vi prøve å få litt hvile og ro noen dager...
i den grad frøkna kan ha ro. Hun har lopper i blodet!
Det er jeg sikker på!
 
Denne helgen har vi vært på lang dagstur til Stord.
Det var en opplevelse jeg tror hun satte pris på.
Første gang hun reiste med ferge, og så langt.
Men dagen var flott, og vi hadde koselig selskap med oss.
 
Dagen etter var vi med på å feire den amerikanske nasjonaldagen
med grillfest, leker (vel, vi måtte hjem og i seng før de begynte), og
koselig selskap. Masse godt å spise fikk vi.
Frøkna var til slutt så trøtt at hun sov lenge dagen etter.
Det er en sjeldenhet her i huset!
 
Hun fikk presanger i går.
En vikinghjelm, t-skjorte i fin Orange farge
med kallenavnet sitt på,
en LEGO matboks med navnet sitt risset inn i,
og badedrakt! Den skal hun få bruke i sommer,
om så det bare blir i et plaskebasseng.
 
Så var hun på shopping i går.
Kjøpte seg kjoler og en t-skjorte til.
Så nå tror jeg den jenta har nok sommerklær både til
 denne og den neste sommeren!
 
Jeg gleder meg over å se hvor tilfreds, harmonisk
og god hun er! Selv om hun har sine
rampete sider. Men de er så velsignet normale
at de skal hun få ha, både med eller uten kjefting...
 
Nå skal jeg sette meg til å skrive litt.
Benytte anledningen mens frøkna leker for seg selv på rommet sitt.
Hun er veldig flink til å holde meg med selskap, nemlig.
VELDIG flink. Så flink at mamma iblant blir koko i hodet av alt maset!
Og sånn skal det være!
Mødre skal bli koko i hodet av all masingen fra de små håpefulle!
 
Ha en fin helg og god sommer!

lørdag 23. mai 2015

Så deilig det er å leve...

Heisann!
 
Nå er det lenge siden jeg har tatt meg tid til å blogge litt.
Jeg beklager det. Jeg har vært veldig opptatt, og har ikke hatt hverken
inspirasjon eller overskudd til å skrive noen fine ord om vår verden
 
Men nå kan jeg altså gjøre det.
 
Jeg har fått mer hjelp til min datter. Det gjør at jeg får mindre belastninger, og mer tid
til å ta meg av meg selv.
Det er vanskelig å vende seg til å la andre ta vare på henne.
Vi har aldri vært borte fra hverandre en eneste natt, så
når hun nå får dra på overnatting, ender det opp med at jeg får hodepine og
sover litt dårlig... jeg våkner midt på natten, sikker på at gulljenta er våken og
gråter etter mammaen sin... Men det gjør hun ikke.
 
Nå er det pinsehelg.
Jeg synes det har vært så mange helligdager i det siste
at jeg snart ikke har kontroll på hvilken dag vi er i akkurat nå...
 
Men... for å snakke litt om gulljenta.
Hun har blitt så flink til å tygge og svelge. Hun elsker å tygge og svelge
saltstenger og french fries chips.
Jeg synes det er fantastisk og spennende, for jeg hører at
det verbale språket holder på å utvikle seg!
 
Forleden dag da vi kom hjem fra barnehagen, satt vi i en godstol i stuen,
hun satt på fanget mitt og koste. Jeg sa til henne:
Mamma elsker deg masse masse masse!
Da svarte hun:
 E wuwe je
Jeg hørte det var hennes forsøk på å si 'jeg elsker deg'
Så jeg spurte henne; elsker du mamma også?
Da nikket hun og så på meg, og ga meg et kyss.
 
En sånn opplevelse er en gave som varmer et mammahjerte!
 
Nå er det kveld igjen. Nå skal jeg slappe av med håndarbeid.
 
Jeg vil bare si at jeg er så takknemlig for den utviklingen min datter har vist den siste tiden
 
 
 
Ha en fin pinsehelg!

tirsdag 7. april 2015

Hvis hjelpen uteblir... hva kan skje da?

Jeg vil gjøre det klart med en gang at dette innlegget
ikke har med oss å gjøre, men er tanker jeg har i forhold
til hvordan andre 'mindre heldige' familier/foreldre
kan oppleve situasjonen de er i når de må leve med sterkt funksjonshemmede
barn eller andre familiemedlemmer, og ikke får den hjelp og støtte de trenger
fra samfunnet som er ansvarlig for å hjelpe dem.
 
Jeg så forleden et Dr.Phil program om en mor som hadde nådd smertegrensen
for å klare å takle sin autistiske datter.
 
Jeg ble så grepet av historien, og den har hjemsøkt meg siden jeg så den.
Jeg tenker at jeg er faktisk så enormt heldig fordi jeg har
et barn som er rimelig lett å både elske og pleie
med tanke på funksjonsnivå, hjelp og støtte fra samfunnet, og min egen
styrke og erfaring.
 
Ikke alle er like heldige. Det har jeg jo visst hele veien, og denne historien jeg så
var en av de mest fortvilende historiene jeg har vært borti.
 
Denne moren, som helt tydelig elsket sin datter over all forstand,
levde i hva hun kalte 'autismens fengsel'.
Og det kan føles som et fengsel når man må leve med et barn eller andre
familiemedlemmer som pga sin diagnose er utagerende, voldelige, farlige å leve med
og som ikke kan kontrollere sine utbrudd.
Hun, moren, ble slått og sparket mellom 50 og 100 ganger daglig, søskene til den
autistiske jenta, var redd henne, og ble også utsatt for slag og spark.
Men jenta kunne ikke noenting for at hun hadde denne adferden, til tross for
at foreldrene gjorde sitt ytterste for å skaffe henne all den hjelp hun trengte
for å kunne leve et normalt og mer verdig liv.
 
Denne familien bodde i USA. Moren fortalte at hun hadde bedt om hjelp
fra myndighetene til å gi datteren terapi, mestringslæring, skole, assistanse,
hva som helst hun trengte, men alt de ba om ble avvist. Gang på gang.
Til slutt innså moren at alle led i dette 'autismens fengsel', og
den som led mest var datteren. Hun selv, som var hovedpersonen for datterens voldelige utagering,
visste at hun mest trolig kom til å bli drept av datteren en vakker dag...
hvis hjelp ikke kom i tide.
 
Hun bestemte seg for... ikke med tanke på å ende noe, men for å hjelpe
datteren sin (og resten av familien), at hun skulle følge
datteren sin til himmelen der hun ville få det godt, få leke med alle
de kjæledyrene som hadde 'reist til himmelen', hun ville få anledning til å
'vokse opp' i himmelen. Bli frisk, bli fri.
 
Hun pakket derfor van'en deres med grill, soveposer og ting for en campingtur,
bare hun og datteren. De skulle kose seg, og så skulle de reise til himmelen
sammen. En så sterk kjærlighet hadde moren, at hun ville at
datteren skulle settes fri fra fengselet hun levde i.
 
De dro til en leirplass en vakker høstdag i September,
de grillet pølser og marshmallows, koste seg, og la seg til å sove i van'en.
Moren satte så grillene (hun hadde flere med seg) inn i bilen, og planen var at de
skulle sovne sammen begge to, nese mot nese, omfavnet som bare en mor og datter gjør,
og ved kullosforgiftning skulle de få dra til himmelen sammen.
 
De ble oppdaget i tide, før de døde. De ble sendt til sykehus, datteren lå i koma, deretter
i kunstig koma før hun kom seg.
Moren lå også på sykehus noen dager, og ble deretter fengslet og anklaget for
grov barnemishandling. Hun står nå foran en mulig soning på livstid...
 
Etter denne hendelsen, satt faren igjen med ansvaret for alle 3 barna. En autist, to friske.
Og etter denne hendelsen, kom hjelpen! Datteren begynte å få terapi og hjelp til
mestring og kommunikasjon. Hun har nå lært seg en del ferdigheter hun før ikke hadde
mulighet for å lære, fordi systemet feilet så intenst...
 
Jeg har selv jobbet med autister, og vet bare en brøkdel av hva hun må ha
levd med. Så jeg skjønner henne så inderlig! Autistiske barn/voksne er ekstremt sterke,
de som er hardt rammet, kan forårsake store skader- kanskje også livstruende...
 
Det er så viktig at støtteapparatet stiller opp når familier rammes av
sykdom, funksjonshemninger, store endringer i livet.
Man kan ikke forvente at foreldre alene skal klare å håndtere en situasjon
der det trengs spesialisert hjelp for å gi hverdagen mening.
 
Vi har vært heldige. Vi har ingen autisme, ingen ADHD, ingen psykisk krevende diagnoser å forholde oss til. Vi har en fysisk diagnose som gir psykomotoriske utfordringer.
Men vi får hjelp. Vi får hjelp fra fagfolk som vet hvordan
man skal gjøre livet letter, hvordan man skal lære barn å håndtere samfunnet, livet og hverdagen for å kunne fungere best mulig og oppnå det høyeste potensiale.
 
Mine tanker, min omsorg og min dypeste forståelse går til alle de foreldre
og pårørende ute i verden som står overfor så tøffe livskriser
og ikke får tilstrekkelig hjelp!
Jeg ber for at de må bli hørt, bli hjulpet, bli reddet!
Både foreldre, pårørende og den funksjonshemmede selv
fortjener å få oppnådd sitt ytterste potensiale ut fra sitt ståsted!
 
Vi har alle bagasje å bære. Noen blir født med tyngre bagasje, og da er det opp
til oss andre å hjelpe dem så byrden blir mindre å bære.
 
Det kalles kjærlighet, respekt, forståelse, samarbeid...