Jeg vil gjøre det klart med en gang at dette innlegget
ikke har med oss å gjøre, men er tanker jeg har i forhold
til hvordan andre 'mindre heldige' familier/foreldre
kan oppleve situasjonen de er i når de må leve med sterkt funksjonshemmede
barn eller andre familiemedlemmer, og ikke får den hjelp og støtte de trenger
fra samfunnet som er ansvarlig for å hjelpe dem.
Jeg så forleden et Dr.Phil program om en mor som hadde nådd smertegrensen
for å klare å takle sin autistiske datter.
Jeg ble så grepet av historien, og den har hjemsøkt meg siden jeg så den.
Jeg tenker at jeg er faktisk så enormt heldig fordi jeg har
et barn som er rimelig lett å både elske og pleie
med tanke på funksjonsnivå, hjelp og støtte fra samfunnet, og min egen
styrke og erfaring.
Ikke alle er like heldige. Det har jeg jo visst hele veien, og denne historien jeg så
var en av de mest fortvilende historiene jeg har vært borti.
Denne moren, som helt tydelig elsket sin datter over all forstand,
levde i hva hun kalte 'autismens fengsel'.
Og det kan føles som et fengsel når man må leve med et barn eller andre
familiemedlemmer som pga sin diagnose er utagerende, voldelige, farlige å leve med
og som ikke kan kontrollere sine utbrudd.
Hun, moren, ble slått og sparket mellom 50 og 100 ganger daglig, søskene til den
autistiske jenta, var redd henne, og ble også utsatt for slag og spark.
Men jenta kunne ikke noenting for at hun hadde denne adferden, til tross for
at foreldrene gjorde sitt ytterste for å skaffe henne all den hjelp hun trengte
for å kunne leve et normalt og mer verdig liv.
Denne familien bodde i USA. Moren fortalte at hun hadde bedt om hjelp
fra myndighetene til å gi datteren terapi, mestringslæring, skole, assistanse,
hva som helst hun trengte, men alt de ba om ble avvist. Gang på gang.
Til slutt innså moren at alle led i dette 'autismens fengsel', og
den som led mest var datteren. Hun selv, som var hovedpersonen for datterens voldelige utagering,
visste at hun mest trolig kom til å bli drept av datteren en vakker dag...
hvis hjelp ikke kom i tide.
Hun bestemte seg for... ikke med tanke på å ende noe, men for å hjelpe
datteren sin (og resten av familien), at hun skulle følge
datteren sin til himmelen der hun ville få det godt, få leke med alle
de kjæledyrene som hadde 'reist til himmelen', hun ville få anledning til å
'vokse opp' i himmelen. Bli frisk, bli fri.
Hun pakket derfor van'en deres med grill, soveposer og ting for en campingtur,
bare hun og datteren. De skulle kose seg, og så skulle de reise til himmelen
sammen. En så sterk kjærlighet hadde moren, at hun ville at
datteren skulle settes fri fra fengselet hun levde i.
De dro til en leirplass en vakker høstdag i September,
de grillet pølser og marshmallows, koste seg, og la seg til å sove i van'en.
Moren satte så grillene (hun hadde flere med seg) inn i bilen, og planen var at de
skulle sovne sammen begge to, nese mot nese, omfavnet som bare en mor og datter gjør,
og ved kullosforgiftning skulle de få dra til himmelen sammen.
De ble oppdaget i tide, før de døde. De ble sendt til sykehus, datteren lå i koma, deretter
i kunstig koma før hun kom seg.
Moren lå også på sykehus noen dager, og ble deretter fengslet og anklaget for
grov barnemishandling. Hun står nå foran en mulig soning på livstid...
Etter denne hendelsen, satt faren igjen med ansvaret for alle 3 barna. En autist, to friske.
Og etter denne hendelsen, kom hjelpen! Datteren begynte å få terapi og hjelp til
mestring og kommunikasjon. Hun har nå lært seg en del ferdigheter hun før ikke hadde
mulighet for å lære, fordi systemet feilet så intenst...
Jeg har selv jobbet med autister, og vet bare en brøkdel av hva hun må ha
levd med. Så jeg skjønner henne så inderlig! Autistiske barn/voksne er ekstremt sterke,
de som er hardt rammet, kan forårsake store skader- kanskje også livstruende...
Det er så viktig at støtteapparatet stiller opp når familier rammes av
sykdom, funksjonshemninger, store endringer i livet.
Man kan ikke forvente at foreldre alene skal klare å håndtere en situasjon
der det trengs spesialisert hjelp for å gi hverdagen mening.
Vi har vært heldige. Vi har ingen autisme, ingen ADHD, ingen psykisk krevende diagnoser å forholde oss til. Vi har en fysisk diagnose som gir psykomotoriske utfordringer.
Men vi får hjelp. Vi får hjelp fra fagfolk som vet hvordan
man skal gjøre livet letter, hvordan man skal lære barn å håndtere samfunnet, livet og hverdagen for å kunne fungere best mulig og oppnå det høyeste potensiale.
Mine tanker, min omsorg og min dypeste forståelse går til alle de foreldre
og pårørende ute i verden som står overfor så tøffe livskriser
og ikke får tilstrekkelig hjelp!
Jeg ber for at de må bli hørt, bli hjulpet, bli reddet!
Både foreldre, pårørende og den funksjonshemmede selv
fortjener å få oppnådd sitt ytterste potensiale ut fra sitt ståsted!
Vi har alle bagasje å bære. Noen blir født med tyngre bagasje, og da er det opp
til oss andre å hjelpe dem så byrden blir mindre å bære.
Det kalles kjærlighet, respekt, forståelse, samarbeid...
