tirsdag 29. oktober 2013

Min lille uoffisielle spørreundersøkelse- er vi alene?

Angående søvnproblemer...
 
Jeg tok en aldri så liten uoffisiell spørreundersøkelse på facebook
angående dette med søvnen hos våre barn med CDPX1.
 
Resultatet ble at alle som svarte kunne fortelle at deres barn-
uavhengig av alder, geografisk beliggenhet og alvorlighet av diagnosen-
har problemer med søvnen. Alt fra at de må ha c-pap, oksygentilførsel,
pustestansalarm, insomni og søvnapne.
 
På en måte tenkte jeg 'PUH, jeg er ikke alene, VI er ikke alene...
På en annen måte tenkte jeg... 'stakkars barn som skal være nødt å leve med dette, for ingenting sliter en mer ut enn å aldri få skikkelig kvalitetssøvn!'
 
Så da får vi bare leve med den situasjonen. Den kan bedre seg ettersom barna våre vokser opp,
det kan hende at legestanden finner løsninger som kan gi bedre søvnkvalitet
og mer naturlig søvnmønster for barna våre...
Men inntil da får vi leve med det.
Og gjøre det beste ut av situasjonen.
 
Det er for øvrig et vanlig fenomen for mennesker i alle aldre
som har opplevd enten medfødt eller tilegnet funksjonshemning og/eller mentale/psykiske
sykdomstilstander som gjør at de også kan være utviklingshemmet på den måten,
at de får problemer med søvnen. Det er som om kroppen ikke kan produsere nok melatonin, søvnhormon. Derfor blir man gjerne tilbudt melatonin i medisinform.
Det hjelper noen, men ikke alle. Av og til trengs det mer enn  bare melatonin.
Men det må vurderes i hvert tilfelle.
 
Det er viktig at man har nær kontakt med sine leger og støtteapparat i disse tilfellene.
Nevrologer og andre spesialister kan veilede riktig behandling.

søndag 20. oktober 2013

Hva kommer FØR et A-menneske?

 
 
Et 'A-menneske' er et menneske som er kjent for å våkne tidlig, starte dagen tidlig, og legge seg tidlig. Et 'B-menneske' er det motsatte- en som våkner seint, starter dagen seint, og legger seg seint.
 
Hva er man når man starter dagen tidligere enn et A-menneske?
Et -A menneske?
 
Vel, der er vi... et A-menneske blir nesten å regne for B-menneske for oss...
 
funny sleepy photo: sleepy kitty sleepy-Kitten_zps79b6e888.gif
 
Selv Amish folkene våkner senere.... De våkner liksom litt sånn ut på ettermiddagen, de
i forhold til oss...
 
Har prøvd alt, men det er vanskelig for en fin frøken å lukke øynene og la
stemmebånd og en aktiv kropp slappe av og hvile når den har fått sove
noe skarve timer... Man får lopper i blodet av å være i ro...
 
ZZZZZZZ...
 
 
 
 

tirsdag 15. oktober 2013

Don't mess with a sista's fro!!! That's a no-no!!!

Tror de fleste som følger oss har fått med seg at lille Storeflinka
er både litt av en diva iblant og veldig veldig JENTE!!!
Hun vet akkurat hva som skal til for at HUN skal føle seg fin, og nåde dem
som prøver å kludre med HENNES planer...

Dette har hun hatt siden hun var født.
Og hun VET hun er fin når hun får lov å pynte seg.
For det har mamma sagt til det kjedsommelige!
 

Hårbøyle.... Med glitter og blomster er man veldig fin!
 

Med mamma sin klype er man fantejente og full i tull



Blomst i håret er kjempevakkert!

I dag hadde hun fine musefletter og rosa sløyfeklemmer. Og siden det var veldig kaldt,
fant jeg frem lua og tok den på henne.
Umiddelbar reaksjon var et blikk som sa til meg; Hvordan VÅGER du?

Med en noe hormonell mamma som også var lett å få sur,
så var en krangel om lue ikke noe artig start på dagen.

Det endte med at for å få frøkna med meg ut, satt i vognen og til barnehagen
uten å dra henne etter meg, måtte jeg godkjenne at lua kom av i dag.

Kan skjønne det at hun IKKE kan ha lue på når hun har så fint hår! Det går bare ikke, det!

At mamma ikke kan skjønne det!!!!!
Man kludrer ikke med en dames hår!!!
 


fredag 11. oktober 2013

Leke så fint. Så velsignet normalt!

Nå har det skjedd igjen- et av de mange velsignet normale underverkene
som jeg setter så overmåte pris på!
 
Lille Gulljenta leker med dukker og kan rollespill!
Det er jo noe 'alle' tar for gitt, men for meg, for oss, er hvert sånt steg et mirakel
rett og slett. Intet mer, intet mindre!
(Og folk får bare synes jeg overdriver min oppfattelse, men det driter jeg i, faktisk)
 
 
 
Og i tillegg er det så deilig å kunne se at hun prøver så iherdig å stå opp!
Hun kommer seg rundt mye lettere. Deilig
 
Men nå er det gøyeste at hun leker med dukker!

tirsdag 8. oktober 2013

Striper i pannen.. fascinerende!

Min lille raring...
 
Hun trenger ikke å ha verbalt språk for å kommentere folks utseende...
 
Som 4-åringer flest, er hun nyskjerrig på så mye. I dag var det
rynker i pannen hos en dame.
 
Søta satt på fanget, koste og hadde det så godt atte... Så så hun opp i ansiktet
til damen, og strøk forsiktig en finger over pannen hennes der hun hadde rynker.
 
'Ser du at jeg har sånne striper i pannen? Det har ikke mamma fått ennå'
sa damen. Da smilte lillegullet og la hodet inntil skulderen
til damen og koste henne godt.
 
Sånt kan man få aldeles hjertebank av!