torsdag 30. oktober 2014

Foreldre vet som oftest mer enn ekspertene om barnas sjeldne diagnoser

Jeg fant en artikkel om det å måtte vite mer om diagnosen
til ens barn for å vite mest mulig, og være i stand til faktisk å lære legestanden...
 
 
Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har vært i den situasjonen
hvor jeg har vært nødt til å informere leger og eksperter
om diagnosen til min datter. Selv om det står ganske mye i journalene
hennes, så vet de likevel ikke noe om hennes diagnose.
 
Det fører til at dersom JEG/VI foreldre ikke informerer dem om alt som er
'utenom selve diagnoseforklaringen', så kan de ikke gi henne korrekt
behandling. Man skulle tro de måtte sette seg inn i sin pasients tilstand
for å kunne gjøre ansvarlig nok arbeid.
 
I journalene til vår datter står forklaringen på CDPX1 slik:
 
'Chondrosysplasia punctata brachytelephalangisk type 1
uspesifisert ryggmargsdysplasi'
 
Hva sier det egentlig? Vel, den beskrivelsen sier KUN
at hun har en misdannelse i ryggraden der ryggmargen har
press/skader som fører til utviklingsforsinkelser...
Eller for å forkorte det litt til.. hun har misdannelser i ryggraden...
 
Vet man noe mer enn det ved å lese den beskrivelsen? Nope.
Så da må vi foreldre informere nye leger/eksperter om hva dette betyr for HENNE...
 
Diagnosen gir forskjellige utfall for hver pasient.
Noen har omtrent bare de synlige symtomene som kortere vekst,
liten nese som peker oppover, og flatere ansiktsstruktur.
Kortere fingertupper og tær, små hender og føtter.
Ellers kan de heldigste være friske, raske, spreke, ha normal oppvekst.
 
I andre ytterpunktet kan man finne barn som har så skjøre beinbygninger
at de gjerne ikke gror til etter operasjoner der det gjøres korreksjoner
i ryggraden. Noen kan ikke kommunisere, kan ikke kontrollere armer og bein,
kan ikke settes opp, men må ligge flatt,
har respirasjonsproblemer, tracheostomi, sondeforing og mer.
 
I vårt tilfelle har det skjedd forsnevring i cervical columna.
Hva er cervical columna? Det er 'nakkevirvlene'. De går fra 1 til 7,
der c1 som det forkortes til, ligger innenfor kraniet. C7 ligger da ca der skuldrene begynner
 
Vi har 33-34 virvler. Nedenfor Cervical columna ligger
Thoracal columna.. T1 til 12 er da ryggvirvlene.
 
Så har vi lumbal columna. Der har vi 5 virvler.
Og til slutt kommer sacrum columna som er halevirvlene. Der har vi 5 stk.
 
Det har mye å si hvor i columnaen/ryggsøylen skaden ligger.
Jo høyere opp, jo mer av kroppen påvirkes. Og jo eldre man er når skaden oppstår
jo vanskeligere er tilhelingen.
 
Jeg kunne fortsatt og fortelle i detaljer om hennes tilstand, men det trengs ikke her.
Hensikten er bare å vise at vi foreldre må nesten alltid være fullt oppdatert
på tilstanden, vårt barns symptomer av tilstanden, og holde oss oppdatert
på eventuelle nye metoder for å bedre hennes situasjon.
 
Når vi da kommer til en lege som kun har navnet på diagnosen, må vi
fortelle at hun kan og ikke kan ditt og datt pga at det er hennes utfall.
 
Leger liker ikke alltid at vi vet mer enn de gjør. Men sånn er det.
Så jeg tenker; Spør oss, lær av oss, la oss hjelpe med avgjørelsene, gi oss rett til å
bestemme. Vi tar imot de råd og de tilbud vi kan få for å
gjøre det ytterste for vår datter, men vi vet også at
fordi hun har den diagnosen hun har, så kan også noe av det som velges
av leger kanskje ikke være det optimale.
Tro på oss når vi sier hvordan ting er. For vi lever det. Vi erfarer dagene og ser
situasjonen på nært hold.
 
Bruk oss foreldre som de levende leksikon vi ofte er!
 

tirsdag 28. oktober 2014

La meg gjøre det klinkende klart!

La meg gjøre en ting klinkende klart.
Jeg skriver ALDRI navn på folk i denne bloggen.
Alle som nevnes, nevnes med titler, kjælenavn eller beskrivelser.
Det er fordi jeg verner om folks identitet så langt det er mulig i en blogg.
Det skal heller ikke være mulig å Google på
navnene til de personene jeg skriver om. Og de har blitt spurt på forhånd
hvis jeg deler bilder.
 
Jeg skriver ALDRI om mine ekteskapelige forhold
eller om de forhold vi har her hjemme fordi det er ingen som har noe
med det å gjøre med mindre JEG skriver om det.
Vi har rett til privatliv, og jeg skriver ikke om folk som ikke ønsker
å skrives om. Det vil ikke bety det samme som at
vi ikke gjør gode ting, opplever fine ting eller at det skjer noe
ellers. JEG bestemmer SELV hvem og hva jeg
forteller folk. Både i bloggen og ellers.
 
Familielivet vårt er VÅR sak.
Med mindre jeg forteller noe spesielt som har skjedd,
så er det ingen som trenger å stikke nesen borti oss.
 
Denne bloggen handler om MIN DATTER OG MEG!
Den handler om alt VI TO opplever og HENNES utvikling,
og det er for å vise at livet ikke er over bare fordi man møter
motgang og problemer i livet.
 
Denne bloggen er for oppmuntring og inspirasjon for andre
som måtte komme i lignende situasjoner.
Vi vil vise at selv med svært sjeldne diagnoser, vanskelige diagnoser
og med mange hindere, kan man komme over dem og leve vider
med hodet over vannet og smil om munnen!
 
Og bare så det er sagt en gang til;
Vårt privatliv som IKKE offentliggjøres har ingen noenting med
med mindre jeg forteller noen om våre private saker.
Privat er privat. Det jeg offentliggjør er offentlig.
Hvis dette ikke passer deg, så er du hjertlig velkommen til å slutte å lese om oss.
 
Sånn er det. Punktum!

lørdag 25. oktober 2014

DET ER VERDT ALT!

Jeg leste nettopp en artikkel fra en blogg kalt
'the weight of motherhood'
 
Det ga meg inspirasjon til å skrive min egen versjon av samme tema.
'Vekten av å være mamma'
 
 
Det koster krefter å være mamma.
Man skal være våken, sterk, frisk, glad og inspirerende til enhver tid
slik at barnet vårt skal få det beste ut av livet som det kan.
 
Det koster energi å holde tritt med utviklingen,
være seg barn som er friske, raske og velskapte
eller barn med ekstra behov for hjelp og støtte i sin utvikling.
 
Det koster tålmodighet og forståelse
når barnet ikke helt kan fortelle og forklare hva det tenker på,
hva som plager det eller hvorfor det er lei seg eller sint.
 
 
 
 
Det koster intelligens, forståelse og tålmodighet
når man prøver å lære barnet sitt å gjøre det rette,
veilede dem til å gjøre godt,
være snille, omsorgsfulle og vise nestekjærlighet
slik at de kan vokse til å bli gode, sterke voksne.
 
Iblant kreves det mer av en mamma enn hun tror hun har å gi,
men når hun da ser at barnet hennes vokser, elsker, leker, utforsker,
tar sjanser for å lære, høster erfaringer av sine handlinger,
mestrer en oppgave de har jobbet lenge med...
 
Da vokser mammahjertet.
Uansett hvor mange ganger det skjer at hun må løfte
barnet med sine slitne, verkende armer, eller egentlig
hadde hatt behov for å bære andre ting først, gjøre andre ting først...
Det å få lov til å løfte opp sitt barn, kjenne armene rundt halsen,
kjenne den deilige kosen, lukte på barnet sitt og kjenne lykken spre seg i hjertet,
ser at barnet finner ro, trøst, kjærlighet og hvile i armene til mamma...
 
Da skjønner man at uansett hvor mye det kreves av en mamma,
så er det verdt absolutt alt strev. Absolutt verdt hver medgang og motgang.
 
Og man kjenner at kjærlighet er noe uendelig.
Noe som ikke kan måles hverken i penger, tid eller mål.


mandag 20. oktober 2014

En fin og overraskende søndag.

I går, søndag, dro frøkna og jeg ut på biltur.
Vi kjørte langt og koste oss. Stoppet for å kjøpe litt godt å spise, og
så videre. Jeg fikk anledning til å øve meg litt på bykjøring også.
Det var litt av planen.
 
Vi endte først ved McDonalds, og vi fant ut at vi skulle gå inn og spise
pommes frites. Og frøkna koste seg! Tror jammen hun tygget og svelget minst en halv
pommes frites.
 
 
 
På vei hjem så jeg små skilt langs veien der jeg først trodde det stod
'antikk messe' eller noe sånt. Men fant ut at det stod 'alternativ livsstilsmesse' ettersom jeg
kjørte videre og så flere.
 
Så da vi kom hjem, dro vi dit. Det var en opplevelse jeg er glad jeg fikk med meg.
Jeg har, som dere nok har skjønt, hatt det svært tøft i en periode. Det har tømt mye av mine
krefter, og jeg har blitt ganske selvutslettet. Tom...
 
Først kom jeg til en bod, eller 'stasjon', der de tilbød 'ord for dagen, bønn og samtale'
Jeg trakk en lapp, og der stod det:
 
'I begynnelsen skapte Gud himmelen og jorden. Jorden var øde og tom,
og mørket lå over havdypet. Men Guds Ånd svevet over vannet. Da sa Gud:
'Det bli lys!'
Og det ble lys
 
1. Mosebok 1,1-3'
 
For meg gikk det rett i hjertet. Selv om det har vært mørkt nå en god stund, vil det bli lys igjen.
Det hjalp meg veldig. Jeg fikk snakke litt, og ba sammen med en dame som satt der.
Frøkna plukket også opp en lapp. Hun ville jo være med og.
På hennes lapp stod det;
 
'Inne i vinhuset har han ført meg, hans banner over meg er kjærlighet.
 
Høgsangen 2,4'
 
Slik jeg følte det, var det at ting tar tid. Det tar tid å lage god vin. Vin blir ofte
karakterisert som 'livskraft'. Og for å få den beste livskraft, tar det tid.
Og mesteren av vin har intens kjærlighet for sitt arbeid.
Gulljenta jobbes med, og hun er i ferd med å utvikle seg til
å bli av beste karakter som hun kan bli.
 
Sterke saker!
 
Så kom jeg til en ny 'stasjon'. Der var det salg av T-skjorter, teer og urter osv.
Jeg traff på en dame der som var healer. Hun snakket med meg, så at jeg
var 'tom' for energi, og hun ga mye av sin egen energi ved å
klemme meg hardt og godt og lenge! Jeg kjente at etter en stund
ble jeg roligere, tryggere på at ting skal gå fremover,
og at der er mange hjelpere rundt meg/oss som jobber hardt for oss/meg.
 
Jeg vet det er mange som har sine meninger om dette, men som jeg har sagt før,
Jeg er alternativt alternativ. Jeg favner om det gode. Om det gode finnes i andre
mennesker og deres gaver, så velger jeg å tro at det også kan
være velsignelser man deler med hverandre.
 
Funker det, så er det riktig. Så lenge det er gjort i kjærlighet og renhet,
så tror jeg det er en mening med det.
 
Jeg kan bare si at i dag, etter de møtene på alternativmessen, har jeg en ny
dose energi som har fått meg litt opp fra gulvet.
Og da omfavner jeg det og lar det få vokse seg sterkere.
 
Jeg velger å se på fremtiden for oss alle som en lys tid. Varme, kjærlighet, godhet!
 
Det er en mening med alt som skjer.
Selv om man ikke alltid ser meningen før lenge etter at det er over.
 


lørdag 11. oktober 2014

Lørdagstur,og besøk i pøsende regn!

Gud hjelpes meg så sliten jeg er!
Og for et vær det har vært! Øs pøs regnvær!
Så tett regnvær at det var vanskelig å se ut gjennom frontruten
på bilen da vi var ute og kjørte.
Og dammer på størrelse med innsjøer!
 
I dag har lilledamen og jeg vært ute på tur.
Først dro vi som vanlig til Lagunen og sjekket ut liv og lyst der.
Kjøpte litt lørdagsgodt og noen småting.
Så kjørte vi videre og besøkte gamle tanten våres. Endelig anledning
til å besøke henne og gi bursdagsgaven hun skulle hatt for lenge siden.
 
Det å dra dit med lilledamen er omtrent som å klatre til topps av Mount Everest.
Lilledamen blir alltid urolig og redd, og i dag var det tydeligvis ikke
rette dagen for besøk hos min søster. Hun hadde hatt en mindre god dag i dag,
så selv melkesjokolade var ikke noe kjekt...
 
Lilledamen hadde så lyst til å sitte på fanget til den ene beboren, men
han ville ikke.. så ut som han var svært skeptisk til en så søt lita jente.. hehehe
Lilledamen syns det var veldig leit, så hun ble fortvilet og lei seg.
 
Turen til Lagunen gikk fint. Pleier å gjøre det. Vi koste oss,
kjøpte kakao og sjokolade til en selger av gatemagasin, ønsket ham en finfin lørdag,
fant gave til tanten og spiste bolle med masse sukker på.
 
Nå sitter jeg som slakt i sofaen, noen blåmerker, skrap og vonde fingre rikere,
har klart å beholde hårmanken i dag.. ingen hårdotter revet ut,
så da kan vi vel si at dagen har vært noenlunde vellykket...
 
Lilledamen var sulten og sliten da hun kom hjem.
Det endte med at vi var lengre hjemmefra enn vi hadde regnet med,
så jeg hadde ikke tatt med mat og kopp.
Nå er magen hennes full, lørdagsgodtet funnet frem og tegnefilm på tv.
Leker på gulvet og mamma og pappa i nærheten.
Så da er livet godt for henne også.
 
Nå skal jeg bare hvile... så godt det lar seg gjøre.
Snart middag, så er det kveld. Det skal bli godt.
Dagen begynte som vanlig tidlig her. Allerede kl 04.30.
Lurer på hvor frøkna tar all energien fra...
 
Ha en fin lørdag!

fredag 10. oktober 2014

Mammas lille hjelper!

I dag er det planleggingsdag i barnehagen.
 
Det betyr at vi må finne på ting å gjøre. Og vi har startet dagen med
å spise frokost, ryddet kjøkkenet, vasket klær og hengt opp klær.
Og min flinke lille datter har hjulpet til så godt hun kunne.
 
Jeg synes det er viktig at hun fra så tidlig som mulig får anledning til å
hjelpe med husarbeid og slikt. Da vil hun selv lære å rydde og holde orden
når hun blir stor nok til å klare seg selv på sett og vis.
Enten hun får bo alene eller sammen med andre.
 
I dag hjalp hun meg med å rydde ting inn i oppvaskmaskinen, vaske benken,
og sørge for at jeg fikk klesklyper til å henge opp klesvasken.
 
Nå sitter hun og ser tegnefilmer og spiser en saftis. Hun fortjener det!
 
I dag skal vi lage vafler til lunsj. Det er en favoritt her i huset.
Blir sikkert en fin dag.
 
 
Stolt av flinke jenten min!
Hun vokser og utvikler seg så fint!