tirsdag 29. juli 2014

Stolt, lykkelig, streng og kjærlig mamma

Frøkna utviker seg så mye, og så fort!
 
Hun lærer stadig nye ting, og hun utfordrer seg selv til å klare nye ting nesten hver dag.
Nå er det snart sånn at jeg må på med joggeskoene og ut i marka med henne hehehe
 
I går var vel første gangen jeg virkelig måtte kjefte på henne.
Men hun er tydelig ikke vant til at mamma virkelig kjefter, at mamma bare sier
sånn 'fy! får ikke lov' type kjefting...
Men i går fikk hun altså kjeft og irettesettelse.
Hun klarte nemlig å styre sengen sin. Den har fjernkontroll som hun hadde fått tak i.
Nå får hun ikke lov å røre den mer, for jeg har ikke lyst til å
oppleve at persiennen faller ned igjen eller at hun ødelegger sengen sin.
 
 
Jeg er så stolt over at min datter har blitt så selvstendig og så sterk.
Hun går på føttene sine, snart klarer hun det vel helt for seg selv.
Hun kan holde seg fast i bordkanten eller i stoler osv, og tar noen skritt.
Det er så stort!
 
Jeg er bare så vanvittig stolt!
Det er jeg alltid. Uansett.
Stolt av alt hun oppnår så vel som rampestrekene hun finner på!

onsdag 16. juli 2014

ET BARN ER EN GAVE. NÅDE VÆRE MED DEM SOM KRITISERER DEM (del 2)

Jeg har lenge holdt øynene med meg for å finne andre familier der ute i verden som har enten vært gjennom det samme som vi har, eller som ER i situasjoner som ligner vår. Nå har jeg funnet en del familier som har den diagnosen min datter har fått, men jeg har også vært interessert i å finne eksempler på at det finnes mennesker med arhinia også. Det er en enda sjeldnere diagnose, og skjer så og si aldri. (1 pr 100 mill sånn ca).
 
Nå fant jeg en link til en artikkel om en liten solstråle som ikke har neseanlegg. En liten frøken som vår såkalte prenatal professor ville kalt en 'alienbaby' som ikke har rett til liv. Men ifølge artikkelen er jenta nå 17 mnd, puster selv ved hjelp av tracheostomi, vokser og trives slik som sine søsken.
Så det er for meg veldig interessant! Jeg håper å bli bedre kjent med familien slik at jeg kan få dele deres historie og erfaringer.
 
For meg er det viktig å dele informasjon spesielt om så sjeldne tilstander som dette, for de er så sjeldne at selv spesialistene ikke vet noenting! Da må jo vi andre, vi pårørende dele av det vi vet hvis nye barn  blir født med samme tilstand!
 
Det er nå min mening i alle fall.
 
Her er link til artikkelen hvis noen er interessert i å lese
 
 
God lesing!
 
 

søndag 6. juli 2014

ET BARN ER EN GAVE. NÅDE VÆRE MED DEM SOM KRITISERER DEM

Jeg sitter her og blar gjennom facebook og kom over en video.
 
Vanligvis pleier disse videoene å være noe 'morsomt' eller av velskapte barn
som gjør helt normale sprell og fantestreker osv.
Eller av dyr som folk er glade i osv...
 
Denne videoen grep fatt i hjertet mitt, holdt et kjempesterkt grep, og holder fremdeles
grep om hjerterøttene mine. Ikke bare fordi budskapet var gripende,
men fordi jeg kjente meg så igjen i morens historie- til tross for at vårt barn
ikke kan kalles 'vanskapt' på noen måte.
 
Barnet i filmen ble føtt med splittet gane, som også gjorde at øyehulene hadde
splitt. Så en slags 'ganespalte både i leppe, gane og øyehuler. Øynene var der ikke.
Så ja, barnet ser annerledes ut enn de vanlige velskapte 'feilfrie' barna.
 
Vil det si at han har mindre rett til verdighet og stolthet enn noen andre?
NEI!
 
Overhode ikke! HAN har ALT å være stolt over. ALT han oppnår, vil han oppnå TIL TROSS
for situasjonen. TIL TROSS FOR at folk kommer til å glane, peke, latterliggjøre,
skremmes av, og håne ham for.
Han vil vokse opp med et heltemot som ingen andre vil kunne få. For han vet
hvordan det er å starte livet langt under nullpunktet... for det er der folk plasserer ham
utfra hvordan han ser ut.
 
Jeg husker at da jeg var gravid, fikk jeg vite at vi ville få en 'alienbaby'. Et vansiret barn
som kanskje/kanskje ikke ville overlever fødselen.
Hun ville være helt flat der nesen er, ingen groper, ingen nesebor, ingen nesetipp...
Så fikk jeg beskjed om tilbud om senabort.
 
Da ble jeg stilt mellom barken og veden.. eller mellom glødende kull og flammer...
 
Ene siden sa: aborter fosteret, det har ikke sjans å overleve uansett.
Den andre siden sa; bær frem barnet! Det har rett til å få sjansen til å leve.
 
Da hun ble født, hadde hun en bitteliten søt nese- dog flat neserygg. Det er ett av symptomene som
kjennetegner hennes diagnose. Men nesen funket fint den!
Hun hadde 6 barneleger tilstede, klar med både oksygen, intubasjonsutstyr og kuvøse.
Etter littegranne hjelp skrek hun høyt og herlig!
Hun tilbragte første uken på nyfødtintensiven sånn tilfelle... Og ble scannet innerst til ytterst.
Ingen feil oppdaget...
 
I dag er hun 5 år. Hun vokser stadig, og blir flinkere og flinkere i alt hun gjør.
F.eks i dag har hun begynt med at hun skal klare å gå alene... Uten balanse i orden
er det litt kjempevanskelig, men nå øver vi på å bare holde en hånd, ikke støtte opp under armene.
Og det hjelper.
I går syklet hun strake veien uten nøling, til bybanen (trikkesystemet her vi bor).
Ikke et sekunds nøling i verken hvilken vei å styre eller når å stoppe for å krysse veien osv.
Men da vi skulle hjem igjen, 'nådde hun plutselig ikke rattet'... hehehehhe
 
Full i fant er hun! Fantastisk, kjempeintelligent, har et temperament som hun nok har
arvet etter både moren og bestemoren.
 
Og hun er så vakker! Så utrolig vakker! Både inni og utenpå.
Humor som får en til å smelte, sjarm som gjør en mør,
talent for å tvinne folk rundt fingen,
men også evnen til å sette folk på plass når de ikke oppfører seg korrekt i forhold til hennes standard...
 
Så jeg sier det en gang for alle
(vel, sannsynligvis må det gjentaes med jevne mellomrom)
 
DØM IKKE, KRITISER IKKE, OG SNU IKKE RYGGEN TIL FOLK
SOM ENTEN IKKE ER, ELLER SER UT SOM DU SYNS ER RIKTIG!
 
FOR DU VET IKKE HVILKEN BAKGRUNN ELLER HVILKET LIV
ANDRE LEVER!