søndag 20. april 2014

Deilig påske! Perfekt dag i dag!

Åh.. jeg sitter her med en blanding av salighet og smerter.
Litt sånn at smertene er verdt det pga dagen som har vært så fin!
 
Vi hadde en lang og rolig morgen. Solen skinte, og vi tok alt helt rolig.
Så gikk vi ut en tur. Plutselig kom jeg til å tenke på planen
jeg og en venninne hadde for en av dagene denne påsken.
Vi skulle ha piknik på 'måkemarken' rett utenfor der vi bor.
 
 
 
 
Så vi pakket ned hotdogs med tilbehør, iste, te og litt chips.
Så ble det hotdogs til lunsj ute i solen!
Føltes som det var minst 20 grader i dag! HERLIG!
 
 
 
Storeflinka var så kjempeflink til å gå, at jeg hadde vanskelig med å følge
henne rundt omkring! Hun gikk fra benken til klatrestativet, videre rundt
lekeområdet og bort til en steinhaug hvor en bil stod parkert.
Den måtte jo utforskes nøye.. hvilken motor, hjuloppheng
og om den hadde doble fustasjeomkoplingsforhengere... hihihihi
 
 
 
 
Hun kan virkelig stå på når hun først går i gang! Tenk så flink hun har blitt!!
 
Hjemme igjen hadde vi kort besøk av en venn.
Vi laget peanøttsuppe til middag. Det er jo en sånn 'spesiell middag' som
vi pleier å lage enten ved spesielle anledninger eller som en 'bedre middag' iblant.
Og vi har kost oss med musikk. Deilig. Fredelig, Gøy. Koselig!
 
Nå skal Storeflinka snart i seng. I det humøret hun er i nå om dagen blir det
vel seine kvelden før hun sovner.... men da er det jo et vagt håp om å sove lenge
på morgenen i morgen.. Lenge er altså forbi kl 0700...
 
Ha en fortsatt fin påske. Jeg må ut og rydde opp i kjøleskapet etter
at noen har 'organisert' der...

....jepp.... jordbærene utover gulvet. Jippi...
 
 
 
 
 


lørdag 12. april 2014

Takker min Skaper for at vi er så heldig!

Nå den siste uken har vi vært på Haukeland Sykehus til
noe som kalles MMC uke. Egentlig for barn med ryggmargsbrokk, men
vi fikk komme med for å få flest mulige halvårsundersøkelser
unnagjort på en uke. Flott, men syyyykt slitsomt!
En opplevelse jeg hadde var på første dagen.
Vi var på HABU, Habiliteringsteam for Barn og Unge
 
Da vi satt og spiste lunsj, kom jeg til å snakke med de andre foreldrene
som satt der også, som man gjerne gjør i slike situasjoner
der man har noe 'felles'...
 
Jeg fikk vite at den ene pasienten, en jente i 10 års alderen hadde
to kreftsvulster i hodet som ikke kunne fjernes eller
behandles. De lå på 'feil' steder. Moren fortalte
at det var samme typen kreft som denne unge, sterke
jenta 'Ylva' som det var mye støtte rundt på facebook bl.a.
 
Moren sa en ting som ennå sitter i meg, og som jeg føler
var en av mange vekkere for hvor heldig vi egentlig er
som 'bare' har CDPX1 å stri med, selv om det ikke er bare bare heller...
 
Moren sa: Jeg er nødt til å være sterk, vi som familie MÅ være sterk,
og vi må være takknemlige for hver dag vi får beholde datteren vår.
Hun er ennå ikke så syk at hun har trengt strålebehandling eller
vært langtidspasient på sykehus, men vi vet aldri hvor gammel hun blir...
 
Jeg gikk bort til moren, ga henne en lang klem, sa til henne at hun
må være et helt fantastisk sterkt menneske som klarer sånt!
Og at jeg skjønner nå hvor heldig jeg selv er som bare har
våre 'småting' i forhold.
 
Jeg har ofte tenkt på at HELDIGVIS er ikke situasjonen verre enn den er,
men likevel har det vært tøft nok så langt.
Ting bedrer seg etter hvert.. 'går seg til',
men i det minste har vi fått anslått forholdsvis normal levealder
for vår datter.
 
Og jeg takker for hver dag jeg kan våkne til lyden av henne, selv om kroppen skriker
etter å få sove et par timer til. Jeg takker for at
hun er så bestemt, så mammakjær, så glad og så villig til å utvikle seg
fortest mulig og at hun er så bestemt i alt hun gjør!
 
Og jeg elsker at selv om ting tar tid, så skjer det fremskritt.
 
Så jeg gjentar; Jeg takker min Skaper for min datter og for vår heldige situasjon til tross.

lørdag 5. april 2014

Sjekk denne tøffe inretningen! VIL HA!!!

En facebookvenn tipset meg om dette her
Jeg fant artikkelen til bildet, og tenkte det var noe jeg ville publisere her.
Jeg vil ha en sånn som dette hvis det hadde vært mulig!!!
Den kalles 'Harness hope invention' tror jeg
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Miracle steps: From left, Claire and Daniel Smyth, Louise and Bethany Watson and Cameron and Charlotte Taylor take the Firefly Upsee for a test run
 
 
 
 
.http://www.dailymail.co.uk/femail/article-2588157/Harness-hope-Invention-mother-wheelchair-bound-son-helps-physically-impaired-children-walk-time.html
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Endelig ferdig med Mariusen!

Ikke så lange innlegget i dag, men jeg bare MÅ vise bilder av prosjektet mitt!
 
'Alle' har jo noe Marius på seg, med seg eller nær seg... I alle fargesammensetninger,
strikkemodeller og variasjoner. Jeg har hatt lyst å lage en i flere år.
Nå har jeg gjort det, og den var ikke så vanskelig som jeg trodde.
 
Storeflinka har fått sin helt egne Marius genser/minikjole/tunika
 


 
For øvrig (kommer vel ikke som en overraskelse) er jeg hinsides stolt
av datteren min ellers også.
Ikke bare blendende vakker, men også lynende intelligent, vågal, tøff i trynet,
sta, flink og har et urokkelig godt humør!
 
Jeg elsker ungen min!
Fin modell er hun også!
Hva er det den jenta ikke kan????