Nå den siste uken har vi vært på Haukeland Sykehus til
noe som kalles MMC uke. Egentlig for barn med ryggmargsbrokk, men
vi fikk komme med for å få flest mulige halvårsundersøkelser
unnagjort på en uke. Flott, men syyyykt slitsomt!
En opplevelse jeg hadde var på første dagen.
Vi var på HABU, Habiliteringsteam for Barn og Unge
Da vi satt og spiste lunsj, kom jeg til å snakke med de andre foreldrene
som satt der også, som man gjerne gjør i slike situasjoner
der man har noe 'felles'...
Jeg fikk vite at den ene pasienten, en jente i 10 års alderen hadde
to kreftsvulster i hodet som ikke kunne fjernes eller
behandles. De lå på 'feil' steder. Moren fortalte
at det var samme typen kreft som denne unge, sterke
jenta 'Ylva' som det var mye støtte rundt på facebook bl.a.
Moren sa en ting som ennå sitter i meg, og som jeg føler
var en av mange vekkere for hvor heldig vi egentlig er
som 'bare' har CDPX1 å stri med, selv om det ikke er bare bare heller...
Moren sa: Jeg er nødt til å være sterk, vi som familie MÅ være sterk,
og vi må være takknemlige for hver dag vi får beholde datteren vår.
Hun er ennå ikke så syk at hun har trengt strålebehandling eller
vært langtidspasient på sykehus, men vi vet aldri hvor gammel hun blir...
Jeg gikk bort til moren, ga henne en lang klem, sa til henne at hun
må være et helt fantastisk sterkt menneske som klarer sånt!
Og at jeg skjønner nå hvor heldig jeg selv er som bare har
våre 'småting' i forhold.
Jeg har ofte tenkt på at HELDIGVIS er ikke situasjonen verre enn den er,
men likevel har det vært tøft nok så langt.
Ting bedrer seg etter hvert.. 'går seg til',
men i det minste har vi fått anslått forholdsvis normal levealder
for vår datter.
Og jeg takker for hver dag jeg kan våkne til lyden av henne, selv om kroppen skriker
etter å få sove et par timer til. Jeg takker for at
hun er så bestemt, så mammakjær, så glad og så villig til å utvikle seg
fortest mulig og at hun er så bestemt i alt hun gjør!
Og jeg elsker at selv om ting tar tid, så skjer det fremskritt.
Så jeg gjentar; Jeg takker min Skaper for min datter og for vår heldige situasjon til tross.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar