Jeg har lenge holdt øynene med meg for å finne andre familier der ute i verden som har enten vært gjennom det samme som vi har, eller som ER i situasjoner som ligner vår. Nå har jeg funnet en del familier som har den diagnosen min datter har fått, men jeg har også vært interessert i å finne eksempler på at det finnes mennesker med arhinia også. Det er en enda sjeldnere diagnose, og skjer så og si aldri. (1 pr 100 mill sånn ca).
Nå fant jeg en link til en artikkel om en liten solstråle som ikke har neseanlegg. En liten frøken som vår såkalte prenatal professor ville kalt en 'alienbaby' som ikke har rett til liv. Men ifølge artikkelen er jenta nå 17 mnd, puster selv ved hjelp av tracheostomi, vokser og trives slik som sine søsken.
Så det er for meg veldig interessant! Jeg håper å bli bedre kjent med familien slik at jeg kan få dele deres historie og erfaringer.
For meg er det viktig å dele informasjon spesielt om så sjeldne tilstander som dette, for de er så sjeldne at selv spesialistene ikke vet noenting! Da må jo vi andre, vi pårørende dele av det vi vet hvis nye barn blir født med samme tilstand!
Det er nå min mening i alle fall.
Her er link til artikkelen hvis noen er interessert i å lese
God lesing!
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar