Foreldre vet som oftest mer enn ekspertene om barnas sjeldne diagnoser

Jeg fant en artikkel om det å måtte vite mer om diagnosen

til ens barn for å vite mest mulig, og være i stand til faktisk å lære legestanden...

 

http://parenting.blogs.nytimes.com/2014/10/28/when-the-diagnosis-is-rare-parents-may-know-more-than-professionals/?_php=true&_type=blogs&_php=true&_type=blogs&_r=1

 

Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har vært i den situasjonen

hvor jeg har vært nødt til å informere leger og eksperter

om diagnosen til min datter. Selv om det står ganske mye i journalene

hennes, så vet de likevel ikke noe om hennes diagnose.

 

Det fører til at dersom JEG/VI foreldre ikke informerer dem om alt som er

'utenom selve diagnoseforklaringen', så kan de ikke gi henne korrekt

behandling. Man skulle tro de måtte sette seg inn i sin pasients tilstand

for å kunne gjøre ansvarlig nok arbeid.

 

I journalene til vår datter står forklaringen på CDPX1 slik:

 

'Chondrosysplasia punctata brachytelephalangisk type 1

uspesifisert ryggmargsdysplasi'

 

Hva sier det egentlig? Vel, den beskrivelsen sier KUN

at hun har en misdannelse i ryggraden der ryggmargen har

press/skader som fører til utviklingsforsinkelser...

Eller for å forkorte det litt til.. hun har misdannelser i ryggraden...

 

Vet man noe mer enn det ved å lese den beskrivelsen? Nope.

Så da må vi foreldre informere nye leger/eksperter om hva dette betyr for HENNE...

 

Diagnosen gir forskjellige utfall for hver pasient.

Noen har omtrent bare de synlige symtomene som kortere vekst,

liten nese som peker oppover, og flatere ansiktsstruktur.

Kortere fingertupper og tær, små hender og føtter.

Ellers kan de heldigste være friske, raske, spreke, ha normal oppvekst.

 

I andre ytterpunktet kan man finne barn som har så skjøre beinbygninger

at de gjerne ikke gror til etter operasjoner der det gjøres korreksjoner

i ryggraden. Noen kan ikke kommunisere, kan ikke kontrollere armer og bein,

kan ikke settes opp, men må ligge flatt,

har respirasjonsproblemer, tracheostomi, sondeforing og mer.

 

I vårt tilfelle har det skjedd forsnevring i cervical columna.

Hva er cervical columna? Det er 'nakkevirvlene'. De går fra 1 til 7,

der c1 som det forkortes til, ligger innenfor kraniet. C7 ligger da ca der skuldrene begynner

 

Vi har 33-34 virvler. Nedenfor Cervical columna ligger

Thoracal columna.. T1 til 12 er da ryggvirvlene.

 

Så har vi lumbal columna. Der har vi 5 virvler.

Og til slutt kommer sacrum columna som er halevirvlene. Der har vi 5 stk.

 

Det har mye å si hvor i columnaen/ryggsøylen skaden ligger.

Jo høyere opp, jo mer av kroppen påvirkes. Og jo eldre man er når skaden oppstår

jo vanskeligere er tilhelingen.

 

Jeg kunne fortsatt og fortelle i detaljer om hennes tilstand, men det trengs ikke her.

Hensikten er bare å vise at vi foreldre må nesten alltid være fullt oppdatert

på tilstanden, vårt barns symptomer av tilstanden, og holde oss oppdatert

på eventuelle nye metoder for å bedre hennes situasjon.

 

Når vi da kommer til en lege som kun har navnet på diagnosen, må vi

fortelle at hun kan og ikke kan ditt og datt pga at det er hennes utfall.

 

Leger liker ikke alltid at vi vet mer enn de gjør. Men sånn er det.

Så jeg tenker; Spør oss, lær av oss, la oss hjelpe med avgjørelsene, gi oss rett til å

bestemme. Vi tar imot de råd og de tilbud vi kan få for å

gjøre det ytterste for vår datter, men vi vet også at

fordi hun har den diagnosen hun har, så kan også noe av det som velges

av leger kanskje ikke være det optimale.

Tro på oss når vi sier hvordan ting er. For vi lever det. Vi erfarer dagene og ser

situasjonen på nært hold.

 

Bruk oss foreldre som de levende leksikon vi ofte er!