Min lille uoffisielle spørreundersøkelse- er vi alene?

Angående søvnproblemer...

 

Jeg tok en aldri så liten uoffisiell spørreundersøkelse på facebook

angående dette med søvnen hos våre barn med CDPX1.

 

Resultatet ble at alle som svarte kunne fortelle at deres barn-

uavhengig av alder, geografisk beliggenhet og alvorlighet av diagnosen-

har problemer med søvnen. Alt fra at de må ha c-pap, oksygentilførsel,

pustestansalarm, insomni og søvnapne.

 

På en måte tenkte jeg 'PUH, jeg er ikke alene, VI er ikke alene...

På en annen måte tenkte jeg... 'stakkars barn som skal være nødt å leve med dette, for ingenting sliter en mer ut enn å aldri få skikkelig kvalitetssøvn!'

 

Så da får vi bare leve med den situasjonen. Den kan bedre seg ettersom barna våre vokser opp,

det kan hende at legestanden finner løsninger som kan gi bedre søvnkvalitet

og mer naturlig søvnmønster for barna våre...

Men inntil da får vi leve med det.

Og gjøre det beste ut av situasjonen.

 

Det er for øvrig et vanlig fenomen for mennesker i alle aldre

som har opplevd enten medfødt eller tilegnet funksjonshemning og/eller mentale/psykiske

sykdomstilstander som gjør at de også kan være utviklingshemmet på den måten,

at de får problemer med søvnen. Det er som om kroppen ikke kan produsere nok melatonin, søvnhormon. Derfor blir man gjerne tilbudt melatonin i medisinform.

Det hjelper noen, men ikke alle. Av og til trengs det mer enn  bare melatonin.

Men det må vurderes i hvert tilfelle.

 

Det er viktig at man har nær kontakt med sine leger og støtteapparat i disse tilfellene.

Nevrologer og andre spesialister kan veilede riktig behandling.