Jeg sitter her og blar gjennom facebooksiden min.
Tar meg tiden nå som kvelden begynner å roe seg litt, og det blir mulighet
for å oppdatere seg på hva som skjer ute i verden.
Jeg blir obs på en felles cdpx1-mammas status, der hun tungt og høylydt
sukker ut sin frustrasjon til oss venner på listen hennes.
Jeg siterer sånn ca oversatt;
'Siste barnesykepleier stilte ikke på jobb første dag på mandag.
Jeg ble gjort oppmerksom på dette 10 minutter etter at hun skulle møtt.
Tirsdagens intervjuobjekt var 3 uker ut fra sykepleierskolen, og kunne verken
suge slim fra trach eller slå på ventilatoren. Kl 18.30 i går kveld skulle jeg intervjue
en kandidat med 10+ års erfaring, og hun verken ringer eller kommer.
Så nå må jeg være med sønnen vår 24/7 mandag til fredag i tillegg til at jeg skal jobbe, gå på skole og ta meg av mann og vår andre sønn. Jeg kommer til å være uutholdelig å leve med!'
Hun har en sønn i 3 klasse, en mann som jobber i militæret og en fullstendig pleietrengende sønn på ca 5 år. Og dessverre er det ikke et sjeldent tilfelle at man har lite eller ingen hjelp og assistanse
til å ta seg av barn med spesielle behov. Spør de fleste av oss foreldre, og du vil
garantert bli møtt med mer eller mindre samme historie. Også her i Norge.
Her i Norge har vi rett til å få hjelp fra det offentlige når man har ekstra tyngende omsorgsansvar.
Men en ting er hva man etter loven har rett til og hva som skjer i praksis.
Man søker, får enten avslag og må klage x antall ganger, for så å måtte gå til høyere hold,
eller man søker, får innvilget etter forholdene 'raskt' at man skal få avlastning, og så draes saken ut
i månedsvis, kanskje årevis, ved at saken flyttes mellom avdelingene fordi ingen gidder å
ta seg av den faktiske oppgaven det er å finne avlastningen.
Det er lettere å bruke penger på porto og tid enn å bli ferdig med saken og gjøre jobben sin.
Tilbake sitter familier som, uansett hvilket funksjonsnivå barnet har, ikke får
den hjelp og støtte de har både rett til og bruk for. Og det sliter.
Man sier ikke nei til hjelp, selv om det er for noen få timer innimellom, men ikke alle er så heldig
at de har mer enn skole/barnehage som avlastning.
Så da må man bare kjempe til man har fått ting til!
Uansett hvor langt man må gå for å få sin rett gjennom!
Jeg selv? Joda, jeg går til høyeste hold! Jeg har ventet i 2 år på at en sak skal gjennomføres, og venter ennå. Og det har ikke stått på vår vilje til å ta imot hjelp!
Jeg regner med at det nå blir ramaskrik Rundtom, men da kan lesere bare spare seg.
Faktum er at det offentlige stiller ikke opp slik de skal, gjør rett og slett ikke jobben sin tilfredstillende. Dette har vi sett i media gang på gang. Vi er ikke de eneste.
Det er bare til å kjempe videre. Stå på barrikadene og rope ut! Jeg antar at jeg har etter hvert
fått et stempel som 'bitch' der ute, men det gir jeg blaffen i. Må jeg så må jeg.
Og hvis man ikke kan klare å gjøre som man skal, så må man godta at publikum kritiserer.
Hadde man jobbet i privat næring og gjort samme innsats, hadde hele bedriften gått ad undas.
Hadde man jobbet i privat sektor og utført like dårlig arbeid, hadde man fått sparken!
Det nytter ikke å komme med forslag til såkalt avlastning som ikke er aktuell.
Det nytter ikke å tilby en familie å male huset for dem når den hjelpen som trengs er at noen
gir dem pusterom. Det hjelper ikke å tilby ett glass vann når en ørken skal vannes.
...sånn for å si det på en annen måte...
I en ideell verden hadde alt fungert som det skulle, men sånn er det ikke.
Og inntil ting fungerer som det skal, får vi bare kjempe på til siste blodsdråpe
for våre og våre barns rettigheter.
