Så flink en jente som vi har!!!

Den siste uken og vel så det har vi vært gjennom noen kontroller.

Forrige onsdag og torsdag var vi i Oslo på Rikshospitalet (igjen), og i går var vi på Haukeland.

Vi har gode nyheter å kose oss med nå.

På Rikshospitalet ble vi ferdig på 1 dag. Deilig å bare tilbringe en natt hjemmefra.
Divajenten er nå kragefri.

Pappa var med oss, og vi lå på et dobbeltrom som var mikroskopisk for 3 senger...

...men man trenger ikke stor plass for å kose seg...

Mandag tok vi oss en spasertur ute. Det er den nye store tingen tydeligvis. Svært godt å se

at hun er så ivrig etter å bli selvstendig i mobiliteten sin, at hun har utferdstrang!

Divajenten var fast bestemt på at hun skulle gå til senteret alene. Og ingenting skulle stoppe henne...

Og på veien måtte hun ta på alle bilene. Spesielt de store bilene er veldig tøffe.

At mamma var så frekk at hun snudde for å gå hjem igjen var nesten utilgivelig.

Divajenten var kjempesinna og fortvilet over sin skjebne... Tenk å ikke få gå over gaten!

Så vi gikk hjem og hentet vognen. Så gikk vi tilbake og bort til senteret. Da var alt ok igjen.

På kvelden var hun så trøtt! Det er slitsomt å være flink å gå nemlig!

Da var mammas legg like grei å legge hodet på som noe annet.

I går hadde vi synskontroll på Haukeland. Divajenten var så kjempeflink!

Jeg kjente stoltheten og gleden sprenge i brystet! Mamma sin store jente!

Doktoren var ganske flink, da, og var grei å ha med å gjøre.

Han kunne sine ting. Og Divajenten samarbeidet som aldri før. 

Merk; måtte få sitte på egen stol slik store jenter gjør!

Etterpå fikk hun belønning. Man fortjener belønning når man har vært så flink!

Hun fikk en eske duploleker, sko og en tights.

Og som bevis for hvor stor og selvstendig hun er blitt; hun skulle sitte helt alene på 

sete på bybanen. Holde seg i stangen og ikke trenge hjelp...

Jeg må bare avslutte med noen artige bilder. Vi fikk besøk onsdag ettermiddag.

Divajenten er veldig glad i denne eldre karen her. En oldefar-type.

Og det var ikke bare de rare, gamle sangene som bare eldre folk kan som fenget...

...men det var spennende å forske på all den ekstra huden som han hadde i ansiktet sitt...

Mamma og pappa har ikke sånn hud...ennå...

Diskriminering fortsetter... den dag i dag...

Forleden dag satt jeg på facebook da en av mine venner publiserte denne artikkelen;

http://www.sb.no/nyheter/da-elias-leah-og-ida-ble-ropt-opp-var-gymsalen-tomt-1.7500216

Jeg hadde virkelig trodd (naiv om jeg kanskje er) at 'vi' var kommet lenger.

Jeg hadde virkelig trodd at integrering var noe som faktisk ga resultater og førte til mindre

forskjellsbehandling. Men der har jeg altså tatt skammelig feil.

Fremdeles den dag i dag blir folk diskriminert for sine handikapp.

Da min eldste søster (vi er 3 jenter) ble født, fikk hun en skade. Det førte til at hun fikk

store funksjonshemminger og utviklingshemminger.  Min mor måtte slite veldig med

at min søster ble nevnt som 'evneveik', 'idiot', og 'åndssvak'. Det var på 60-tallet. Hun endte på 

institusjon fordi hennes handikapp var så stort, og hjelpeapparatet var så og si totalt fraværende.

I dag, nesten 50 år etter hennes fødsel, bor hun i bofellesskap, sammen med 3 andre brukere, 

er med på uteliv, aktiviteter og reiser sammen med pleiere og støttekontakter.

Jeg er så glad hun nå kan få leve et verdig 'voksenliv'.

Jeg trodde altså at barn med funksjonshemminger av i dag ville oppleve mindre av det min søster opplevde.

Etter å ha lest denne artikkelen sitter jeg igjen med en harme over den oppførsel som ble vist av

rektor ved skolen, og håper virkelig denne vil få konsekvenser for sine handlinger.

Man forskjellsbehandler ikke barn 'bare fordi' de er annerledes.

Uansett!!

Jeg kjenner mammaen i meg får piggene ut. Samtidig er jeg så takknemlig for 

at min datter er som hun er, og at vi får så god behandling av vårt nettverk som vi gjør.

Men jeg vet også at hvis min datter opplever å bli satt bakerst i rekken fordi hun er litt annerledes 

i forhold til andre barn, så er jeg ikke nådig! Ingen skal gjøre henne vondt så sant jeg kan hindre det.

Det er vel en hver god mors holdning.

'Vi' kjemper med nebb og klør for våre elskede barn.

Jeg vil alltid stå ved din side, Lille Diva! Så lenge jeg lever er du jenta mi!

Uka som gikk

Denne uka har vært full av hendelser. 

Jeg begynte på  arbeidsavklaring igjen, og det var veldig hardt. 

Ikke at jobben er hard, men at det settes ytterligere krav til meg.

Det har ressultert i at jeg har hatt noen vanvittige 

kramper i kjevene, ansiktet og hodet. Det kommer jo fra nakken, som vanlig...

Lille Diva har vært i barnehagen, vi har vært på kontroll på barneklinikken, 

besta og besten har vært med Damen.

Jeg har drevet på med organisering av alt mulig. Må jo alltid følge opp

at alle gjør det de skal- ellers kan du være sikker på at 

det er noen som ikke gjør jobben sin.

Denne uka... prosjekt seng. 2 mnd siden de ringte og sa den skulle leveres... Jepp...

Hvor er den? På lageret på hjelpemiddelhuset. Fremdeles ikke klar for levering.

Lurer på hva jeg må følge opp neste uke. 

Ved månedskiftet fikk jeg anledning til å ta et flott bilde av en kveldshimmel

der det var regnbue, mørke skyer og sol som kom gjennom.

Jeg synes det var flott om bakgrunn i kollasj.

Ellers er bildene av en av våre mange turer ut, til byen og rundt omkring.

Forleden dag var det så fint og deilig ute. Lille Damen og jeg tok oss en tur ut og rundt vannet her vi bor.

Vi traff på en eldre dame som satt og tegnet. Vi snakket litt sammen før vi gikk videre.

Hun viste oss noen av tegningene hun hadde laget før, og vi 

fortalte hverandre om våre håndarbeider og hobbier.

Det er koselig å treffe ukjente folk sånn, og bli kjent på den måten.

Lille Damen var så flink å rulle seg i gresset! Jeg må innrømme at det føltes ganske deilig

å sparke av seg skoene og bare kjenne gress og kløver mellom tærne!

Frøkna fikk anledning til å plukke blomster til mamma også!

Ingenting er vakrere å motta som gave, enn en søt liten barnehånd med

gress, strå, kvister og blomster som gies til mamma!

Snart skal vi til Rikshospitalet igjen og få kragen av. Vi har trenet mye på å bli sterk i nakken 

slik at alt skal gå bra.

Pappa reiser snart tilbake til studiene sine. Det er ikke noe kjekt.

Vi kommer til å savne ham så masse! Men vi kan glede oss

til neste skoleferie. Da skal vi prøve å få til at pappa kommer hjem igjen!

Han er jo beste pappaen vi vet om i hele verden!

Og vi er hans to beste jenter! 

Det er virkelig godt å være oss. 

Mange gode lyspunkt mellom slagene, mellom påkjenninger og slit.

Iblant skinner sola likevel frem, og vi får styrket oss. 

Never give up, never surrender!

Damen som ikke skulle sove...

Det var en gang en søt liten dame.

Hun var foreldrenes øyesten, og var like kosete som moren... kremt

Hver kveld hadde hun sitt eget mål- å ikke sove med mindre det var i mammas nærvær.

Aller helst i mammas armer, holde rundt den ene armen og ha mammas andre

godt og tett rundt seg.

Mamma var veldig glad i jenten sin, og måtte innrømme at hun også var veldig svak

for henne, spesielt når de vakre brune øynene så på henne med

så mye kjærlighet og glimt at mamma ble helt mør i hjerteroten.

Aldri så ofte prøvde mamma om og om igjen å få lille Damen til å sovne i sengen sin,

men Damen skulle IKKE sove der. Hvis hun gjorde det, var det fordi hun var

allerede så trøtt eller hun selv ønsket det.

Mamma kunne bli nokså forbauset når hun kom inn for å sjekke jenta si,

som da stod og lente seg i vinduskarmen som om hun prøvde å klatre ut.

Så var det en kveld at mamma tok henne opp igjen, men var for opptatt med andre ting

til at Damen fikk lov å kose i armkroken.

Da var det så deilig å få sovne inne i kroken i hjørnesofaen, med

teppe over seg og både mamma og pappa like i nærheten.

Åh, den som var så søt og fin!

Damen fikk hver dag oppleve å få all den kjærlighet, styrke og støtte

som hun kunne få så hun skulle vokse opp til å bli

en sterk, selvstendig og selvhjulpen kvinne.

Da kan det være godt å få sovne med mammas trygge armer rundt seg.




Verdighet? Næhh.. siste rest forsvant i morges, tror jeg...

Utenfor der vi bor holder de på med isolering og oppussing av fasadene. Dette medfører at

både biler, maskiner og byggematerialer blokkerer gaten slik at minibuss-taxier og andre store kjøretøyer

ikke kan passere. Egentlig en potensielt farlig situasjon med tanke på utrykningskjøretøy og sånt, 

men også problem for rullestoltaxier.

I morges var det en ny sjåfør som hentet hos oss. Han var ikke inne i rutinen om å ringe meg

når han er 'utenfor'. Da kan jeg evt guide for best mulig plassering så avstanden mellom døren vår 

og taxi ikke er så stor...

I morges endte det med at jeg så taxien kjøre forbi i gata FORAN huset, dvs på stuesiden. Så jeg 

hentet Lille Diva, vi gikk ut og ventet, men så ingen tegn til sjåføren eller minibussen.

Så da fikk vi kontaktet via sentralen så han kunne komme nærmere- fra hvor hen han enn måtte finne seg.

Jeg fikk beskjed at han stod i andre enden av gata vår- selvfølgelig... Så jeg bestemte meg for å gå 

litt mot ham og treffes på veien.

I mellomtiden fant sjåføren ut at han skulle snu og komme en annen vei... så jeg gikk rundt for å finne ham.

Byggeformannen stod og pekte til meg 'han kjører den veien... han står her... nå kommer han dit...'

Nå har hele nabolaget fått se meg tusle rundt med pysj, tøfler og bustehår! Ikke helt det jeg ønsker at de skal se, men det får stå sin prøve... Sånn kan det gå. Motebildet er heldigvis så varierende at det 

gjør nok ingenting.

:-D

Vi har fått Besta og Besten!

Vi har adoptert en bestemor og bestefar! Skjønneste paret vi har møtt  på lenge!

Vi kaller dem enkelt og greit Besta og Besten!

Lille Diva har tatt dem med storm, og det ser ut som om kjærligheten og gleden

er gjensidig! Det er deilig at noen er interessert i og villig til å være med henne

og stille opp for henne! Og gi meg litt avlastning! 

Gudene vet det har vært stor mangelvare på det!

Nå har jeg faktisk hatt en helt vidunderlig sommer. Min mann har vært her, hjemme på ferie, 

og jeg har blitt behandlet som en dronning. 

Nå 'jobber' jeg med å ikke gjøre særlig mye i det hele tatt, og tror jeg har fått

dreisen på det... littegranne... når jeg ikke har alt annet å gjøre på...

Men men. Snuppejenta og besta har vært mye ute på tur og vært rundt omkring hvor

det har vært lekeplasser å være på. 

Det er jo noe snuppa elsker! Tror den jenta kunne bodd ute døgnet rundt...

Det er en sånn fantastisk følelse å få en mettet, sliten, glad jente hjem

som har kost seg, som har fått steiner og sand i bleien og bodyen

fordi hun har lekt så mye. Så når hun har fått kveldsmaten sin og badet,

ja, da sovner hun kjapt og har en rolig natt.

Og det hjelper meg så jeg kan komme til hektene igjen!

Nå er det ikke slik at jeg overlater alt ansvar til alle andre, tro ikke det!

Jeg har jo alt hovedansvar, og vi gjør masse sammen både vi to og oss som familie.

Nå sist helg dro vi til byen. Det var 'bonden marked', hvilket jeg med tungt hjerte måtte 

overse denne gangen (ellers hadde jeg blitt fristet mer enn jeg kan forklare)

Det var strålende vær, og vi koste oss både inne i butikker og ute.

Vi var rett og slett turister i egen by!

Vi fikk med oss musikk og de vanlige sommerattraksjonene.

Gullmannen er tilbake! Jeg er glad jeg IKKE er ham

Elsklingsungen koste seg. 

Nå har barnehagen begynt igjen, og hun er kjempeglad for det. Hun elsker jo barnehagen.

Neste uke kommer favorittbarnehagetante nr 1 tilbake. -Og de andre; nr 2 og den nye nr 3...

Her hjemme er det full sving med rehabilitering av fasaden på huset vi bor i.

Skal si det er mye bråk med sandblåsing, boring og drilling m.m.

Vi gleder oss alle sammen som bor her til at det blir ferdig. 

Nå er det hekletid. Finne frem puter og pledd, og kose meg med håndarbeid.

Ønsker alle mine lesere en god kveld.

Fremskritt! Fremskritt! Fremskritt!

Jeg sitter her i sofaen og ser på min datter. Og jeg blir helt varm av lykke.

Hun gjør så store fremskritt på så mange måter!

Hun er mer vokal. Hører godt at der er samtaler på gang, hun svarer og spør,

men det er ingen ord å tolke... bortsett fra de få ordlignende lydene

hun har gjort i lengre tid. Men samtalen er der!

Hun roper WAWWA! Og når jeg svarer 'Ja! Hva er det, pusen?'

Så kommer det en 'setning' der hun 'snakker' med aaahh-ooooo-iii- lyder.

Når jeg så fortsetter med evt å svare; 'Jeg kommer, jeg skal bare gjøre ferdig det jeg holder på med'

Da svarer hun bekreftende. Som om hun sier 'OK'.

Hun snur seg, har satt seg opp på rompa alene på kjøkkenet ved å dra seg opp

med hjelp fra skuffene. Hun kommer seg dit hun vil, peker klart og tydelig

når hun vil ha noe som står på bordet.

Hun har også utviklet tykkerefleksen sin mer. Det syns jeg er et kjempestort fremskritt!

Med tanke på at hun kunne risikert å være lam fra haken ned, er dette

et klart og tydelig bevis på at barnet vårt er et lite stort mirakel!

Og kirurgene som opererte henne har absolutt gjort en fantastisk jobb.

Rikshospitalet er ikke bare inkompetente, slik man kan få inntrykk av via media.

Hun har humor som en jevnaldrende, ler og følger med på tegnefilmer hun liker

og gjør stadig flere fantestreker slik alle andre 3,5 år gamle gjør.

Hun blir stadig mer og mer selvstendig.

Jeg er så stolt!